女子更衣室的けいじばん

HPには何度も遊びに来させてもらっています。
初参加です。よろしくお願いします。

みなさんに、トイレの事でお聞きしたい事があります。
我が家には小学3年生の女の子がいます。未熟児で生まれ今は地域の小学校に車椅子で通っています。脳性まひで痙直型です。
以前から気になっていたのですが、「おしっこがしたい！」とトイレに行っても出ない事が良くあり、でもそれは漏らしちゃいけないと言う精神的な事だととらえていました。
でも、最近その逆でまだ我慢できると思っていて漏らしちゃったりする事も多くなりました。
普通おしっこがしたい！と思ってトイレに行って出ないと言うのは、まず無い。
やっぱり緊張の関係で、コントロールが出来ないのでしょうか？
知的には問題なく普通学級に通っているので、お漏らしは困るのでパットを当てて行っています。
先生に聞いてみようと思いましたが12月まで予約がいっぱいで…。
なかなか同じ様な状態の子がいないので、聞く人がいません。
トイレは全介助でその上おもらし…最近ちょっと落ち込んでいます。

トイレって本当に深刻な問題ですよね。デリケートな問題でもあり、健康上の問題でもあり、物理的にも危険な場です。

私も軽い排尿障害があって、便器や周囲の状況によっては、おしっこしたくてトイレに行ったのにどうしても出ない、ということはあります。
便座に座る、というのは、私程度に座位保持が出来てもなかなか不安定なものでして、おしっこが出るぞ、という瞬間に身体に微妙な緊張が入り、バランスを崩したりして止まっちゃうのです。私は座位でトイレが使えますが、身体が小さい時は、便座に座るのが難しくて、上手におしっこが出来ず、当時はこれが脳性マヒのせいだとは誰も思いませんでしたから、時々怒られてました。緊張のせいだ、ということに気が付いたのはごく最近のことです。
今でも、電車の揺れるトイレ、すきま風や近くで突然大きな物音が起きる公衆トイレなどではおしっこが出ず、長時間の旅は恐怖です。（去年、広島旅行で久々に水分調整に挑戦し、帰路で失敗して辛かったわあ。）

ついでに言えば、最近私も、間に合わずに漏れることが起きるようになり、これは「トシのせいか。」と思っているのですが…。

お嬢さんは、トイレは全介助だそうですが、いわゆる「普通の洋式トイレ」で座ってなさっていますか？　例えば、おうちのトイレでは「出ない」ことはないけれど、よそでは「出ない」とか、その逆で、ここのトイレは「出る」とかということはありませんか。
感覚としてはわかりにくいでしょうが、多分、感覚的に近いのは、「地上5メートルのハンモックの上にしゃがんでおしっこをする。」というイメージなんです。これは、普通の人で、どうしても我慢が出来ない状態でもおしっこ出ないでしょう。出るぞ、と思うと、グラッ、と転びそうになって止まっちゃう。私はアテトーゼですが、私はそう推測しています。
せっかく連れて行ってもらって、大騒ぎして服を脱がせてもらって便座に乗せてもらっても出ないかもしれない。子どもでも3年生くらいになれば介助者に気を使うようになります。それは成長の証ですし、普通学級に通っている成果でしょう。お嬢さんにとってトイレはかなりストレスなんです。出たいのに出ない不快感と、「また出ないのかい」という介助者の落胆。この二つで、多分お嬢さんはおしっこの感覚をないものとしようとしてしまっているのだろうと思われます。せめて、服を脱いでトイレに座る、という動作が自分で気楽に出来れば、まだ負担は少ないのでしょうが。

一つには、「出なくてもいいからね」ということを言ってあげて、お嬢さんを安心させてあげると、少しは負担が減るかな、とは思います。でも、それでも気を使うことには変わりないし、お嬢さん自身も服を着たり脱いだり移乗したり、しんどくて嫌なんですよね、きっと。それに「おしっこが出ない」ということは、「いつ漏らしちゃうかわかったもんじゃない」という恐怖感を伴います。第一不快だし。
で、緊張でおしっこが出ない、という私の見方が当たっていれば、便座の方を少しいじってみて、お嬢さんが安定して座れる形を探すといいかもしれません。背もたれを付けたり肘掛けを付けたり足が届く程度の高さにしたり（最後のは難しいかも）。おしっこってリラックスしていないと出ないもんでしょう？　CPって普通に座れているように見えても実はすごく頑張ってバランスを取っていたりするので、そこのところをわかってあげてください。
　CPって不思議なもんで、安定のツボとでも言うべきものがあり、例えばこの角度で握れるものがあればいい、とか、そんなこともありますので、お嬢さんの意見を第一に、場合によってはPTさんの意見も聞きながら試してみてはいかがでしょうか。
排尿が怖くなると、尿道・腎臓などの病気につながりかねません。早くいい形が見つかるといいですね。

言うまでもなく、以上は私自身の身体と重ね合わせてイメージしておりますので、当たっているかどうかはわかりませんが。

やっぱりそうですよね。うなずける部分がたくさんあります！
間違いなく緊張のせいですよね。
最近これは絶対おかしい！何かある！と調べていたら、ここのHPにたどり着いたんです。
家では出ない事は無いんです。外出先で多いのは気が付いていました。
特に和式の時が多い。手すりも無い場所でやっとの思いでズボン下げて私も一緒にしゃがんで・・・出ない。何度「どうして出ないの！」と怒った事か… (￣▽￣:)
トイレの問題ってやっぱり深刻で…。この先の生活の中で一番の心配事です。
どうにか一人で出来るようにならないかなぁ。ふぅ。
これから生理が来て、私以外の人に介助してもらう事もあると思うと切なくて…。
仕方ないではあきらめきれなくて、今模索中です。
こどもにも言いました。「おしっこ出ないのはmakiのせいじゃなくて緊張のせいなんだって！」ついでに今まで怒っていた事も謝りました。
原因がはっきりしたので、スッキリしました。　色々試してみます。
ありがとうございます。
これからもお邪魔します。よろしくお願いします。

　makiさんのせいでないのはもちろん、障害のせいですらありません。makiさんが使いにくいトイレを作っちゃう奴が悪い。

　yukoさんに、こんなことを申し上げると怒られるかもしれませんが、正直言ってほっとしています。おうちのお手洗いでは問題ないのですね。いやぁ、おしっこが出る瞬間にぶるっと来る刺激、あれでびっくり反応を起こしておしっこ止まってるようだったら、これはちょっとオオゴトだぞ、と思ってたものですから。ちなみに、私はこれで最初止まっちゃうことがたまにあります。一度止まっちゃうと、なかなか続かないんですな、これが。

　さて、ちょっと気になったことがいくつかあるんです。差し支えない程度に教えてください。
　makiさんは、洋式トイレの方が使いやすいのですよね。
　まさか、学校のトイレは、洋式にしてありますよね。ひょっとして、職員用の一つ以外は全部和式、なんていう無茶なことになってたりなんかします？　万一、そうなっていたらば、是非、洋式への改造、あるいは大型の汎用トイレの設置を申し入れてください。70年代後半に小学生だった私でさえ、トイレの一室洋式化と手すりの設置だけはしてもらえました。言うまでもなく、排泄行為というのは、人間の最も原始的な営みであると共に、人間の尊厳にかかわる部分です。障害があるから、子どもだからといって軽んじられていいわけはありません。もちろん、障害があれば、全て自力では出来ず、人の手を借りることはやむを得ません。でも、だからといって、Makiさんとyukoさんの努力にだけ任せて、「できるんだからいいんでしょ」ということで、学校や自治体がそれでよしとしいてるとしたら、それは許されないことです。
　そして、今、学校でのトイレ介助もお母さんのyukoさんだけがなさっているのですか？　時間ごとに学校に通われて？
　これは、今後おいおい「やっていかなければならないこと」になってしまいますが、そろそろ、トイレ介助も含めて、お母さんではない誰かにお手伝いをお願いする、という形を作っていって欲しいと思います。和式トイレでしゃがませる、というのは重労働ですから、大人でなければ出来ないでしょうが、下着を下ろしてもらって移乗させてもらう、というような形であれば、そろそろお友達でも出来るのではないでしょうか。makiさんも、もう介助者の「大変さ」に思いを馳せられるようになってきています。きっと上手に人間関係を作って自分を主張できるようになると思いますし、していって欲しいと20数年余計に生きたおばさんとしては願っています。「トイレへ行きたい」と思って行ける、というのもその自己主張の一つです。幸か不幸か障害を持って生まれた者にとっては、それがまず「自立」の第一歩となります。「普通学校」の良さは、そういう自立が子どもとして守られながら出来るようになる、ということにあるんだと思います。一般社会に出てしまってからではなかなか…。もし、学校のトイレ設備などに問題があるのなら、そういう観点も含めて、お願いしてみてはいかがでしょうか。
　障害を持つということは、残念ながら、大半の人にとってはごく当たり前に出来ることが、一生懸命考え、工夫して、時には他人の手を借りながらでないと出来ない、ということです。私も、「なんでワシ、こんなしょーもないことをするたびにいちいち腹括らなあかんねん。」ということの連続です。お母さんのyukoさんにとっては、そんなmakiさんを見るのは本当に切ないことだと思います。けれどもそこは、本人が消化していくしかありません。

で、突然具体的な話に戻りますが、私自身の経験から言って、11−2歳になったら、そろそろ和式トイレでしゃがんでするのは厳しいです。上手に歩けていて自分でしゃがむ体勢がとれるCPならともかく、身体が大きくなってきていますから、親としては今までどおりちゃんと支えているつもりでも、実は不安定になってることもあります。身体も重くなってきていますから、支える足の緊張もより激しくなる。毎日少しずつ変化するので気付きにくいですけれどもね。
日本はまだ、洋式トイレ化に地域差がありますのでお住まいの場所によっては難しいかもしれませんけれど、出かける前に使いやすいトイレの有無を確認し、切羽詰まって行きたくなる前に利用する、というやり方をした方が、楽かもしれません。
　首都圏では今や和式の方が減ってしまいましたので、私は、あまりしなくなりましたが、昔はよく、「水分調整」といって、トイレの場所から逆算して水分を取る、というのをやってました。障害をもったせいでこんな技を身につけなければならない社会というのがおかしいことは間違いないですけれども。

だれか、トイレ要介助の経験者さん、出て来てくださいよ。

知的に遅れは無いので特殊学級にも該当できず、普通学級で入学の条件が親の付き添いだったんです。
両隣の市は介助員が付いてもらえるのですが、ここの市は財政難を理由についてもらえません。
一年生の時は、一日ずっと付いていました。二年生からは、朝送って、2時間目・4時間目にトイレに通っています。体育や図工などがあれば付き添います。毎日何往復もしています。
学校のトイレは、makiよりも先に車椅子の子が居たので各階に手すり付きの洋式があります。
和式のトイレは外出先でどうしようもない時に仕方なく…。

　makiの体の状態は、何かにつかまればへっぴり腰で立てる程度です。
スカートもしくはゆるゆるズボンの時は、何とか便器に座れます。
拭くまでは出来ても、下着やズボンを上げる事は出来ません。
私が居ない時に先生やクラスの子がしてくれた事は何度もあります。
幸いクラスの中に良く手伝ってくれる子が数人居るので、私の具合が悪い時も「makiは大丈夫だからお家で寝てて」と言ってくれています。

　トイレの介助をクラスの子がしてくれるのはとても嬉しい事なんですが、される方の身になってみるとこんな切ない事は無い。
でも、これをクリアーしていかなければいけないのも頭では解かっているんです。
早い話が子離れが出来ないんですよね。
学校に毎日親が付いている。これはホントに不自然なこと。
私以外の人にトイレの介助を頼む事も大事なのも解かってはいるんです。
高学年になったら学校側にも話そうと思ってはいますが、どこまで協力体制をとってもらえるか…不安でいっぱいです。
でも、私がいつまでも付いてあげるのにも限界がある。
大人になって、友だちと遊びに行くにも私が一緒な訳にもいかないし…。
maki本人に割り切って前に進んでもらうしかないんですよね。
makiには「出来る事は自分でする！どうしても出来ない事は、キチンと言葉で相手に伝えて手伝ってもらう。そして必ずお礼を言う！」と教えてあります。
誰かに手伝ってもらう事は、避けては通れない道だからと…。

　ようのすけさん、なおさん、相談にのっていただいてとても嬉しいです。
いきなり登場してしかもトイレの問題にここまで考えてくださって…ありがとうございます。

　脳性まひについて、ここまで解かりやすいページは今までありませんでした。
プラスようのすけさんの文章が面白く、読みやすいのでほとんどのページ制覇しました。
これからもよろしくお願いします。

B型な反応で毒気を抜かれてしまいましたが…。

「まさか」が「まさか」で良かったです。小学校のトイレ。ケンカの加勢の算段がいるかな？と思ってましたので
汎用トイレになっているのであれば、おしっこ出なくて体調崩すことはないでしょう。お友達に囲まれているのであれば、無理せず自然な関係を作っていけるといいですね。makiさんと、そしてyukoさんが、これでいいんだ、と思えるような形で。

私みたいな海千山千になってくると、全く知らない人たち・新しい環境の中に入っても、「さあて、この連中、どう調教…じゃなかった、付き合っていってやろうかな…」って思うようになります。
なにしろ見てくれの悪いアテトーゼですので、「何だコイツ」という目で見られるのはいつものこと。それをどう変えていくか、というのも楽しめるようになりたいものだ、と思ってます。

これから、makiさんも大人の女性へと身体も心も変化していくのでしょうし、聞きにくいことも出てくるかもしれません。ドクターもPTも男が多いですしね。心の方は家主もイマイチ自信ないですが、身体の方でしたら多分一般的な女性形だと思いますので、何かお手伝いが出来るかもしれません。またお気軽に書き込んでくださいね。また、メインけいじばんにもお顔を出してください。

yukoさん、初めまして。
脳性小児麻痺で2級の、女です。
ほとんどよーのすけさんが説明している通りですので、
私が出る幕ではないかもしれませんが。。。

私も、保育園の頃から短大まで、普通学校で生活して来ました。
田舎の割には、母が介助することはあまりなくて済みました。
「怪我をしたら治せば良い」と学校に助言してくださった方のおかげです。
小学校1年の2学期からは、完全に学校がフォローしてくださっていまして。。

普通学級と、いわゆる障害児学級両方に籍を置き、
体育や図画工作、課外授業・トイレまで、その障害児学級の先生が
手伝って下さっていましたよ。

学校が大きかったおかげで、洋式トイレを各階1基ずつ、手すりと共に設置して貰い、
生理以外のときは自分で出来ていました。
でも、makiさんと同様、私も排泄の感覚が鈍いのと緊張のおかげで
何度も失敗しては保健室で着替え、の繰り返しでした。
休み時間が短いと、時間内に済ませられないので事前に
授業に遅れて入ることがあると連絡しておいたりしました。
どうしても、車椅子から立ち上がり、済ませるまでには時間が掛かってしまい、
うまくタイミングが合わないのはしょうがないと思いますよ。

書きながら思い出しました。
私は環境が変わるとトイレに行っても出ないので、
課外授業などでポータブルトイレや和式でしなければいけなかった時は
結局1回しか出なかったこともあります。
なるべく、自分1人になれる環境の方がいいと思います。

なんのアドバイスにもなりません。。。
申し訳ありません。

yokoさんはじめまして。あさみといいます。私も娘さんと同じけい直型の脳性まひです。
私は、小さいころ、トイレは全介助でした。
学校では、和式しかなかったので、先生を呼んで低学年までは、トイレで用を足していました。
排尿も緊張がきついと、もらしたり、ちびったりを中学位までしていました。
ひどいときは、家の前でもらした経験も何度かありました。
大きくなるにつれて、少しずつなれていけば、娘さんもましになるかもしれませんが、
緊張とか過度のストレスが、原因でもらしているかもしれません。タイミングは仕方ないと思うので、のんびりした気持ちでお母さんが過ごされると娘さんも少しは楽になるのではないかと思います。うちの母もそうだったので。

あまり参考にならないのが申し訳ありません。

もらしちゃう事って、仕方ないと解かっていても・・・。
家族だけとかお家なら平気でも、学校でお友だちの前でしちゃったり、出かけた先でしちゃうのって本人にとってものすごいストレスになってると思うんです。
　今この状態だと、大きくなったらもっとコントロールできなくなるのかな？と思っていました。
本人にももれちゃう原因を話したら「そうなんだぁ〜」と妙に納得していました。
私もそうですが、うまく付き合っていく方法を探して行きたいと思います。
ありがとうございます。

makiさんとは病気が違うし、あまり参考にならないかも…。

私は『おうちと違う』トイレだとおしっこできない子供でした。私の場合は完全に精神的なものでした。そのせいで精神安定剤を飲んでました。