この時間は、ガイドヘルパー研修のうち、全身性障害者の第一回目ということですので、全身性障害とはどういうものか、について、おおまかなイメージをつかんでもらうことにしたいと思います。その上で、そのような人たちを支援するとはどういうことなのか、について、一般的なお話をさせていただくことにします。
全身性障害、というのは、典型的には脳性マヒです。頸髄損傷などの方も全身性障害に含まれますね。ガイドヘルパーさんを使うわけですから、歩けないのはもちろんですが、上半身にも多くの問題を抱えています。体幹、つまり胴体の安定も悪く、いわば腰が据わりませんので、椅子に上手に座れない方もたくさんいらっしゃいます。頚椎の高い位置を損傷している方は、血圧を維持するといった生命維持の機能も損傷しておられるので、突然貧血を起こして失神するなどといったことがあります。起立性貧血というものです。そして、これが、ここにおいでのみなさんにとっては一番とまどわれるところだと思いますが、首や口のまわりなど、表情を司る筋肉がうまくコントロールできず、言葉を上手に話すことができないとか、顔全体をゆがめてしまったりということがあります、慣れないと、言葉はわからないわ、表情は読めないわで、一度や二度は途方に暮れる経験をなさると思います。ちなみに、頸髄損傷の方の場合でも、腹筋や肺活量が落ちていますので、声が出にくくなっていることがあります。
ご覧の通り、この私がまさにその脳性マヒです。講習の第一回目の初っ端から、こんな聞き取りにくい講師が出て来たみなさんには気の毒ですが、がんばって聞いて下さい。
私を例にして言えば、まず、今みなさんが聞くのに苦労しておられる言語障害がありますね。そして歩くことができない。でも、立つことはできますし、条件が揃えば歩くこともできます。手動車椅子を使ってはいますが、左手はあまり効かないです。そして、ものを食べるとき、噛んだり呑み込んだりしようとして、時々失敗することがあります。また、軽い排尿障害があるとか、数え上げると我ながら感心するほど出てくるので、もうやめておきましょう。私などは、黙って座っていると、普通の人に見えてしまうので、車椅子なしでシルバーシートに座っていると怒られたりしたものですが、それでも、これだけいろいろな不自由さを持っています。みなさんが支援するのは、このような、一筋縄ではいかない、様々な障害が複雑に絡み合った身体の持ち主だということを、頭に入れておいて下さい。しかも、この障害は、人によって全く違ってまして、例えば同じ「脳性マヒ」同志でも、全く想像がつかない場合もあります。
とはいえ、複雑だ、と言っていても仕方がないので、ここでは、非常におおざっぱな分け方ですが、二つに分けて説明することにします。一つは、マヒ。もう一つは不随意運動です。マヒは、意に反して動かない状態で、不随意運動は意に反して動いてしまう状態です。
まず、四肢にマヒがあって車椅子に座っている状態、そしてそれを誰かに押してもらっている状態というのがどんな感じなのか、やってみてもらいましょう。
不随意運動を経験することは、いろいろ考えてはみたのですが、ちょっと無理なので、説明するだけにします。たとえば、このペンを、はい、とお渡しします。受け取って下さい…。と言いつつ、ぱっと引っ込めちゃいます。今回は意識して引っ込めてますのでちゃんとコントロールできたわけですが、これ、引っ込めるつもりで渡してしまったり、投げたりすることもあります。一歩前に踏み出すつもりで、あげた足がどうしてもおろせない、なんていう事態をみなさん想像できますか。
私のような脳性マヒは、このような意識に反した動きは、感情や精神状態と連動することが多いです。固まってしまうパターンと動いてしまうパターンがありまして、固まってしまうパターンは「痙直」、動いてしまうパターンは「アテトーゼ運動」と言います。仲間内では、「びっくり反応」等と言ってますが、何かの拍子に、急に手足を突っ張ったりします。それで、よそさまを蹴っとぱしたり、ぶん殴ったり、ちゃぶ台ひっくり返したりするわけです。アテトーゼの場合は、動きが止まらない状態になりますが、痙直の場合は、そのまま固まったり、ということがあります。ロングヘアの女性の髪が触れたとたんに握りしめてしまい、焦れば焦るほど手が開かなくなって大変な騒ぎになった、などという話もありまして、この不随意運動については、ヘルパーのみなさんはもちろん、本人もびっくり仰天の事件が時々起きます。
また、頸椎や脊椎を損傷された方の場合でも、神経が切れているのだから、全く動かないと思われがちですが、痙性と呼ばれる強い不随意運動があります。
