形のサンダル。かかとが外に落ちず、かつヒールがないもの・せいぜい段差１センチ。甲がひもで締められればなおよろしい。四肢マヒにあるまじき行為かしらん、と、思わなくもないですが、前髪を自分でカットしてしまいました。いまどきのカットの仕方に沿って、パラパラになるように梳いて。
前髪が目にかかると、よーのすけ、びっくり反応が出やすくなります。髪を払おうとするのに無精して手を使わず、首だけ振って、スジ違えを起こしたりしてね。運転中などは、危険な感じがします。と言っても、それで運転中にどうこうなったという事件はないですけれど。それほど崩れていなくても、前髪のせいだけで、調髪に行かなきゃならなくなるんです。
よーのすけ、根性は曲がってますが、髪はどこまでもまっすぐですので、ちょっとのびるとすぐに目ン玉に突き刺さってきます。そのため、前髪だけは長持ちするように、パーマでごまかせるようにしてあります。とはいえ、パーマ、お値段が高いのもさることながら、疲れるんですよねえ。カーラーとタオル巻かれて、重い頭で小一時間。肩と首の調子がイマイチの身にはいささかキツい。で、前回の調髪は、少しパーマが残っているのをいいことに、カットだけにしたわけです。ひと月でかなりのびてきて、あとひと月、どうごまかすか。
出っ張った分だけをはさみでカット、というのが普通のやり方で、よーのすけも当初はそれを考えていました。でも、よーのすけ、はさみ使うのはあまりうまくないんです。髪どころか紙切るのも下手。で、思いついたのが、女性用の電動シェーバーです。顔のむだ毛を剃る、棒カミソリ状の奴（ネット刃は不可）。
シェーバーを縦に構えて、のび気味のあたりに入れて、縦に動かすと、パラパラの長さになり、かつ全体が短くなります。所詮顔のむだ毛剃りでちゃちなので、はさみで梳くのと違い、いきなり短くなったりしません。よーのすけぐらい、並はずれて髪が多いと、多少不随意運動出てとんでもないところを切っちゃっても、全然響きません。最初は、出っ張った分だけ切って元に戻すつもりだったのが、あまりに思い通りに切れるものだから、ちょっとラインを変えたりして、感じも変えてみました。
ヘアワックスでハードにセットをしてしまうせいもあり、多少のでこぼこがあっても、ちゃんと見えます。１週間ほどになりますが、誰も気づかない程度には切ることができます。今日、ソフトなスタイリング剤に変えてみたら、「あ、雰囲気変わったね。」…その程度。
もちろん、元々上手に美容師さんが切ってくれていることが条件ですが。あと、髪が多くて、１０本やそこら、不随意運動で削っちゃっても大丈夫な程度に毛量が多い事ね。
上肢マヒだと、出来そうな気はしても、怖いですもんねえ。おうちの人に頼むと、前髪をちょっと切るだけでも、思い通りにしてもらえないものですし。特に世代の違う親なんぞに頼むと間違いなくけんかになると思うので、調髪代をケチりたい向きには試して見てはいかがでしょうか。
もちろん、自己責任でネ。
［ 2005年05月01日(日)のぼやき］［カテゴリ：日々の工夫？？？ ］
この時期になると、毎年サイトのどこかで文句言ってるような気がしますが、今年もまたぞろサンダル熱のシーズンがやってきました。というより、何でこうくつしたが嫌いなんだ、私。
私が欲しいと思っているのは、このような形のサンダル。かかとが外に落ちず、かつヒールがないもの・せいぜい段差１センチ。甲がひもで締められればなおよろしい。
子どもの頃は、サイズ問題とヒール問題がなかったので、それほど困らなかったんですけどね。かかとが落ちることを我慢すれば、普通のバックベルトサンダルで履けました。しかも、ある時、かかとに一本縦ベルトが入ってかかとがこぼれなくなっているサンダルを見つけまして、それは実に履きやすかったんです。それがアナタ、大人になったらば、サイズは２２半からだわ、ヒールは３センチが標準だわ、どうにもなりまへん。
で、ふと思いついたのが、子どもの頃に履いていた舶来もののスニーカー。ま、舶来ものとはいっても、香港に住んでいた頃なので、舶来ものと言うのもナンですが。普通の運動グツを履いていたらば、英国人と結婚した日本人の奥さんに、「子どもにそんないい加減な靴履かせちゃだめよ。それでなくてもよーのすけちゃん歩けないんだから。」とさんざん説教された挙げ句に進められた「キッカーズ」というメーカー。一見普通のひもスニーカーなんですが、配色がかわいいし、足に吸い付くようにフィットするし歩きやすいしで、その後数年間、帰国するまで、サイズを大きくしながら同じ靴を買い続けてました。キッカーズのおかげで、小学校に上がる前に靴ひもが何の苦もなく結べるようになったのは、すてきな副産物であります。
最近ではスニーカーさえ巨大化していて、合うのが減ってきてますので、ここで、昔履いていたあのシリーズが見つかるといいなあ、と思いました。
なんつったって、世界のブランドが集まる成金大国ニッポンです。どこのブランドだか知らないけど、ないわけないよな、と思ってGoogle検索かけてみたらば、出てくるのは「がんばれ！キッカーズ（サッカーまんが）」その他、サッカー関係の記事ばかり。手を変え品を変え語句を変え、ようやくはじき出せたのは、
という２点のみ。そこからさらに探して、何とか公式サイトまでたどり着けたものの。
さすがはおフランス、ただひたすらにデザイン重視、アクセシビリティなんていっこも考えてやしまへん。フォーマットして以降、まだフラッシュを組み込んでなかったもんで、アクセスしたらいきなり真っ白け。フラッシュ組み込み直して見ると、もおすべてがフラッシュ仕立て。仏英独西４カ国語のページがあるものの、字は小さいし、ボタンの文字は画像だからとぼけているし、なにしろ横文字だから、読みにくいなんてもんじゃないっす。グラフィックボート安物のため画面がちらつく上、乱視気味（ぢつはもう老眼だったりして）ゆえ、小さい字のサイトは字を大きくして読むのですが、これではどうしようもない。しかも、ドラッグが出来ないとページがめくれないようになっている。これはスゴイ。
で、さんざん苦労した挙げ句わかったのは、
・よーのすけの足のサイズはジュニアにしかない。
・日本では入手不可能
の２点。あーあ。２０年前以上前に、靴を買った香港店が、まだ同じ位置にあるらしいのには笑いましたけどね。
で、キッカーズを探しているうちに、アメリカの通販使った個人輸入代行業者に迷い込んだんです。そこで、靴の通販サイトがいくつかあって、そこを覗いてこれまたびっくり。日本の通販サイトじゃまずお目にかかれないような、ヒールのない、しかも甲のくりは深いけれども「健康シューズ」には見えないデザインがたくさん選べるようになってまして。ヒール高さは１インチ（２．３センチ）。ぺったんな靴が普通にある、というだけでもびっくりしました。数年前、どこ探してもなかった「ヒールのないショートブーツ」が、今の時期でも選択できる程度にはあります。冬に探したらもっと出て来そうです。
もっと驚いたのは、サイズで検索出来るんですわ。日本の輸入靴屋では、「あちらの人は足が大きいですからねえ。そんなサイズはないんですよ。」と言われるアメリカサイズの「５（たぶん）」。これが、検索をかけると、ほとんと全部の靴であります。サイズ５・幅広め、なんていう、日本じゃまず見つからないサイズも出てくるし、サイズ４（２１センチ?）からあるのもあるし。メニューには、サイズ２なんてのもあってこれには驚いた。輸入アパレルサイトが出している日米サイズ比較表には載ってないほど小さいサイズです。
まずサイズありきのよーのすけの場合、サイズで商品を絞れるというのはかなりうれしいです。店舗で探してサイズ切れで取り寄せてもらうと、履いてみて合わなくても返せなかったりするので（今は消費者保護法が規制しているはずですが）、通販の方がましだったりします。日本の通販サイトで、サイズから商品を絞れるところって、アメリカの下着通販の日本店くらいしか見たことないや。サイズの豊富さにまず驚いたけど、商品の探しやすさにも驚きました。
翻って日本の通販サイトは、メーカーサイトはフラッシュ使いまくってひたすら派手なだけだし、販売サイトはただずらずら商品をブランド別に並べているだけだし。ＩＴ技術の差を感じましたね。日本のWebデザイナーは何やってんだろう。これじゃ、ソフトウェア開発負けるの無理ないや。
ブランド別に並べられたところで、「ヒール２センチ・２２センチの靴」を探す、なんてのは不可能だもんね。ものを買うときって、皆さん、まずブランドで探すんだろうか。こういうもんが欲しい、と思って探すよーのすけが変わってるんだろうか。"
［ 2005年05月03日(火)のぼやき］［カテゴリ：日々の工夫？？？ ］
今頃、日比谷では、「障害者の地域生活確立の実現を求める全国大行動実行委員会」主催で、集会と国会請願デモをやって、そろそろ終わるころだと思うんだけど…。どうなんやろか。
去年の５月から、支援法がらみの集会、大雨→台風→大雪、と、毎回天気にはたたられているんだよね。そんな中、気候がよくても外に出るのに大騒ぎな障害者がデモするっちゅうのはエライコトなんだけれども。それ以上に、翌日の新聞は、災害情報一色に塗りつぶされてて、報道される隙間がない。おかげで、うちの家人なんざ、よーのすけが、「今日はみなデモで出払ってるんだ」と年に何回か言っているにもかかわらず、「要望は全国規模で行動して、新聞に取り上げられるように、各紙に声明出さなきゃ。そんなことやってないんでしょ。全国組織なんかやってないんでしょ」てなことを言う始末。現代人、新聞かテレビで見るものしかリアリティがないんだよなあ。そう、交通アクセスの時は、よーのすけ自身が参加してるにもかかわらず、「ちゃんと駅にエレベータ付けるように、って、障害者団体はちゃんと要望してないんでしょ。」なんて言ってたもんなあ。
今回は、とりあえずその手の大型災害はなしに済みそうだけれどもさ。だからといって、今日明日の全国紙に、今日の集会がちらとでも載るかどうか。
さすがに、支援費の上限設定の時、小雪の中２日間座り込んだ時は、全国紙が社会面に載せたけどね。この業界に縁のなかったよーのすけ、それで初めて、「支援費」「上限設定」なんてことが問題になってたこと知ったんだもんね。当事者のくせに。当事者のくせに、それでもピンと来てなかったけどさ。
本格的な審議は５月11日から始まる予定らしいです。
とはいうものの、今は、郵政民営化法案一色だもんね。
郵政が国民生活に影響を与える、というのもさることながら、巨大な利権と、それに結びついた政・官の政治的パワーゲーム、という、報道する側にとってはこの上なく楽しく、審議している側にとってはメシのタネがかかっている事案だから、そりゃあ、盛り上がりますわな。法案の内容もさることながら、今期通るかどうか、のほうが焦点になってるような。通るか通らないかで、浮き沈みがかかる議員さん・官僚さん、いるんだろうしね。で、その浮沈に、くっついてる記者さんの浮沈もシンクロしてるだろうし。
ひるがえって、「障害者自立支援法」なんて、その辺の利害関係がないもんね。どっち向きで通ったって、いや、通ったって通らなくたって、多分誰も沈まないだろうし。内容だけが問題、っていう、その意味では地味な法案なんだよね。だいたい、ちゃんと審議できる人・ちゃんと報道できる人がいるんだろうか。嫌な言い方だけれども、こういう審議の場に出て来たり、報道に携わることが出来る人というのは、すでに、地域で健常者と肩を並べて生きられる人なんだよね。そういう人だと、支援法よりも、バリアフリー法、とか、差別禁止法、とかそちらの方に考え方が近くなってしまう。支援法に対してリアリティが多分感じられないのよね。
よーのすけもその傾向があるんですが、こういう部類の人たちが、どういう主張をしちゃうかというと、「『障害』によって欠けた部分を補ってくれ。そうしたら、健常者並みに、いや、健常者以上の働きをしてやるから。」 自分の「真の能力」と「障害」を切り離して考えられるプライドの高さというかお気楽さ。こういっちゃ何ですが、やだねぇ。よーのすけ、言語障害のおかげで「健常者的障害者」には乗り切れないくせに、プライドだけは一人前という半端な奴。で、こんな半端な奴でさえ、リアリティがない支援法ですよ。よほど意識してちゃんと勉強している人か、個人的に深く関わる人か、どちらかでないと、多分問題点さえわからない。それを、健常者諸君に広く報道するなんてできっこないやね。
郵政の審議がもっと混乱すると後になる可能性もありますが。成立しない、ってことは…、どうかなあ。話題にするヒマもないほど、紛糾する…とか。
遅筆ゆえ、どうせ、時事ネタを追っかけることは出来ませんが。
ただ、今回の改革案、本当に突っ込みようがないというか、「障害者」に関する言説を全てくっつけたキメラ状態。ご飯にジャムを塗ってピータンおかずに食べるような。もちろん、現実の法案なんて、現実の寄せ集めみたいな部分が大きいわけですから、少なくとも日本では、「理念」が通っているなんてことはあまりないのは確かですけどね。それにしてもつかみ所がないんだよな。抜け道がいっぱいある、というよりは、道が見つからない。
ま、その道探しは、おいおい屋根裏の居候どもがやってくれることでしょう。
ここのお客様は、家主同様リアリティがない人が多いようですが、同じく「障害者」の名を持つ人たち、がんばっていますので、アンテナを少しのばしてみてくださいね。
［ 2005年05月10日(水)のぼやき］［カテゴリ：障害及び障害者について・与太話もあり ］
下の記事。
つくづく、数字の弱さにはあきれかえる私です。
［ 2005年05月11日(土)のぼやき］［カテゴリ：障害及び障害者について・与太話もあり ］
チャットルームなぞを新設してしまいました。実のところ、よーのすけ、この「チャット」なるものにはかなり否定的でありました。最近はやりの「ブログ」と同じく、「書きっぱなし・言いっぱなし」は、やっぱり無責任にすぎるんではないかと。Webが世界に対して開かれているものである以上、そこに踏み出すということは、その辺のサテンでクダを巻くのとは違う責任が否応なく出てくるんではないか、と。
その意味で、けいじばんの運営にも気を遣ってきました。ログはサイトがある限り、全部残してますし、家主は基本的に文法を崩さない形で書いてます。今どき、メインをレスが付かない掲示板にしているのも、話題のタコツボ化を避けるため、という、理念らしきものがちゃんとあったりするんです。
とはいえ、このごろサイトが巨大化し、訪問者も非常にありがたいことに増え続け、それとともに「教えて頂けませんか」という事柄も増えてきたりして、だんだんよーのすけ一人の手には負えなくなってきました。だんだん、ご訪問者に情報提供して頂く場面が増え、それにつれて、双方向発信のコーナーも増えてきたわけです。
んで、今更のチャット。これはねぇ。いろんな意味で、どうかなあ、ってのがあるんです。試しにと強調しているのも、迷っている証拠。
自分のサイト、一応アクセシビリティを配慮して作っとります。それも、その辺の健常者が観念的に考えて設計するのとは違って、少なくともこのよーのすけ、あるいは具体的に○○さんがストレスなく操作できる、という基準を設定しているんです。そこから、少しずつアクセシビリティを拡張する、という感じ。
その線で行くと、チャットって微妙なんですよ。よーのすけのレベルでも、付いて行くの実は厳しい。少なくとも、昔ニフティなんかの障害者フォーラムのチャットではついて行けなかったし。一緒に活動しているＣＰ仲間の顔ぶれ見ても、自分でＰＣ操作できる人は一部だし、ましてキーボードをストレスなく操作できます、なんて人は自分を含めて皆無ですもん。はじめから、明らかな「友人・仲間」の完全参加は出来ないことがわかってるわけです。自分で自分を排除するシステム作ってどうする。
とはいうものの。
当サイト、オフラインでの「障害者仲間」との関わりが薄い人の集まりでもあるので、やっぱ気楽な話もしたいかも、という感じもしてまして。実際４，５日開いてみたところ、やっぱあった方がいいかな、という雰囲気で。参加できないのは残念だけど、せめて聞くだけでも聞けるようにしたらいいか、と思いまして、ログを少し多めに残すようにし、がんばって、入室しなくてもログが読めるようにしました。口を挟めなくてつまんない、と感じられる方も多いでしょうが、さしあたりこれで勘弁してください。
口頭でのおしゃべりでも取り残され、文字によるおしゃべりにも取り残されるんではかなわんわ、という部分、確かによくわかるんですけど…ね。
［ 2005年05月14日(土)のぼやき］［カテゴリ：編集後記・サイトについて ］
「脳性マヒってどんなもん」を３年ぶりに改訂しました。実は大ウソ書いてたフシがありまして、ずっと気にはなっていたんです。
このコーナーは、は正直なところ、よーのすけの手にはかなり余るコーナーであります。一介の脳性マヒ者がですよ、とてつもなく多岐にわたる「脳性マヒ」そのものについてなんて、講じられるわけがありませんもの。
脳性マヒについて簡単に解説されたもの、医学的に解説されたものを目にする機会がちらちら出て来まして、そこでの記述と、自分の身体的実感との間のギャップを感じたのが、脳性マヒについて解説しよう、という大それた企画に手を付けたきっかけでした。とはいうものの、当時のよーのすけは、自分がアテトーゼ型の脳性マヒというだけで、他の脳性マヒ者を知らず、自分の経験以外のことについては、文献からの知識に頼るしかありませんでした。ないひとにはおよそ理解できず、かつ脳性マヒにとってはもっとも特徴的な緊張・不随意運動については、文字面を追うだけではなく、体験と重ね合わせながら書き直すことが出来たので、そうとんでもないことは書いてない、ということができましたが、体験できない部分については、本当に文字面を追うばかり。絶対怪しいこと書いてるよな、と思いつつ、抜けにしておくわけにはいかないので、人の記述をそのまま使っていたわけです。
ところが、この１年半ほど、脳性マヒの仲間たちと一緒に仕事をするようになりました。「やっぱＣＰだねえ。」と笑い合い、お互いに「えぇ、ＣＰのくせに」と、我こそ脳性マヒなり、という、どこか妙な主張をしながら、週に数度、一緒に事務作業をし、食事をし、時には身体的なフォローをし合うなかで、別の脳性マヒの身体を感じとりつつありまして。その感じ取り方は、おそらく、いつも介助に付く健常者の人たち、たとえば、生まれた時から触れている親が理解するよりも、生々しいものであろうと思います。健常者に囲まれて生活してても、健常者の身体活動パターンってよくわからないですもん、彼らにこっちの身体活動パターンがわかるとはとうてい思えないや。
そんななか、久々に、自分の書いた「脳性マヒってどんなもん」を読み返してみて、こいつは大嘘ついてるぞ、マズイなあ、と言わざるをえない記述がそこかしこにあることに気が付きました。気にはなっていたんです。また、けいじばんでのやりとりから、いわゆる「二次障害」について、ある程度まとまった、当事者側からの情報提供はしないといかんかなあ、とは思ってました。
とはいうものの、書き直しはいささか大がかりなものになりそうな雰囲気だったんで、先延ばし延ばしにしておりました。しかし、この「脳性マヒについて」のコーナー、当サイトの中では非常にヒット率が高いんです。「脳性マヒ」でポータル検索すると、１ページ目にどっかのページが出てくる、というレベルで引っかかってきます。これは、ちょっと放っとくわけにはいきませんで。おまけに先日、かのＡｌｌ Ａｂｏｕｔ Ｊａｐａｎ に、「脳性マヒについて調べるならここ」とリンク貼られちまいましたし（なぜか２ページ目という半端なトコに貼られてるけど）。ますます「ちゃんと書く」必要が出て来ました。当サイトの常連さんＣＰ組からも、他の文献よりはだいぶマシ、というお褒めの言葉をいただいたり、リンクを貼って頂いたり、また印刷文献に使って頂いたりしたことで、それほど怪しくはないのかな、と思い、恐怖の「二次障害」についてまとめるとともに、勘違いしていた分、間違っていた分を書き直し、足りない分を書き足しました。
とはいえ、多分、よーのすけが勘違いしていたり、知らない人が読んだら誤解を招く部分も絶対あると思うのよね。
かなりこわごわ書いとります。お気づきの点があればご指摘くだされ。
［ 2005年05月21日(土)のぼやき］［カテゴリ：編集後記・サイトについて ］
久々の震度４の地震。そのとき、あたしは地上２２階におりました。
自宅は固い岩盤の上に立てられた１件屋。建物自体に重大な欠陥があって、トラックが近くを走っただけでもテーブル上の茶碗が踊る、というステキなおうちである割には、震度４くらいでは気づかないこともあるくらい。中越地震の時も、東京にいた父と私は慌てて家に電話入れたのに、一人家にいた母は「？？？」と言ってくれたていたらく。
初めて２２階なんていう高いところで地震を経験しましたが、揺れますねえ。地震自体も長かったみたいだけれど、止まってもいつまでも揺れてる気がした。船酔い気分で、キモチワルクなってしまいました。私、乗り物酔うんですわ。エレベータがあるような高層建築がない環境にいた高校くらいまで、たまに都会へ出てエレベータに乗るとエレベータ酔いしてたもんね。
周囲の人々は都会人。「たいした地震じゃないでしょ。高層だからこれくらいは揺れますよね。」「でも、ドアくらいは開けましょか。」「いやあ、もう収まった。」といたって呑気。よーのすけは「キモチ悪いぃぃ。」と言っているのに、何事もなかったように会議続行。４０分ほど会議を続けたあと、中休みしましょ、と言って、トイレに立ちまして、うっ、しまった！
エレベータが止まってるんです。ご多分に漏れず、車椅子ユーザー対応トイレは、ビル全体で１，２カ所しかありません。やむを得ず、一般の洋式トイレを使いました。よーのすけは普通の洋式トイレが使えるからいいようなものの、使えなかったらどうなるんだ？ ２５階もの高層ビルゆえ、階段は普段使うことなんか考えられておらず、狭い非常階段しかないから、おみこしなんか出来ないし… 電動車イスを２２階から降ろすなんざ、まず無理だぜ。会議中だから、降りたらまた上がって来なきゃなんないし。一番近いトイレは、３階上の２５階。
結局２時間後に会議が終わっても、エレベータは動いていなかったという事実。エレベータが再起動するまで、さらに待つこと３０分だったのでした。
ちなみに電車も止まってまして、たまたま車で来ていた人に送って頂けたから良かったようなものの、危うく帰宅できなくなるところだった。
同じ階にトイレがあると限らない建物では、いつも休憩時間中にトイレから戻ってこられず、「ずるーい」と思ってはいましたけどね。
地震でエレベータ止まると、そもそもトイレに行けなくなる、というものすごい落とし穴があったとは。
［ 2005年07月24日(日)のぼやき］［カテゴリ：バリアフリー・アクセシビリティ ］