2代目けいじばんログ064

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業者さんから、今週いっぱい借用してみることにしました。
さて、本当に8時間耐えられるのかいな(爆)。
明日、意見書を書いて貰いに病院に行ってきます^^。
それ以外にもバリバリ外出してみます。

よーのすけさん　いたこさん　トモトモさん　くまぷーさん

本当にありがとうございます。

最初主治医の先生は反対でした。
「自治体が出してくれると言うなら意見書を書く」
と言われました。
その後福祉事務所の担当者の意見を伺ったところ
「この子に必要なものだと思うので前向きに検討する」
と言われました。
その後私が業者をネットで見つけてレンタルしてとても上手に乗れていたので
主治医も納得してくださり意見書をくれました。

レコーダーの件については、主人が交渉に同行できず
家で聞いてもらおうと思ったことと
意見書と見積もりをそろえて福祉事務所に出向いた際
それまでは「前向きに検討する」と言っていた担当者が
「まぁ一応提出してみますけど・・・」と言われた事に
不信感を持ったことから今回使用しました。

第1回の交渉ではこちらのアピールは全く聞いてもらえず
質問にも答えてもらえず
ただ「このような通達があるのでダメです」
と言われただけだったので、とても残念でした。
担当者と係長が2人がかりで私に説明してくれたのですが
二人とも同じことを言うだけでした。
次の交渉ではこちらの言う事を聞いてくれた上で
適切な答えをいただけることを望んでいます。


本当に色々ご意見を頂きありがとうございます。
進展があったらご報告いたします。よろしくお願いいたします。


psくまぷーさんへ
3歳未満でも給付されている例をご存知なんですか！！
差し支えなければもう少し教えてくださいませんか。
ＳＭＡ家族の会にはDVDを購入できるようお話済みです。
ありがとうございます。

＞病院のシーティングや装具関係の担当者、セラピストさんなどは意見が一致していますか。

今回作るに当たって関係者の皆さんの意見は
必要とは認めてくださってますが
前例がないことだと言う事で少し消極的にも思えます。

久しぶりの書き込みをします、くまぷーと申します。
こちらのサイトで子どものバギーのことや車いすのこと、以前尋ねたことがあり、ロムさせていただいておりました。

電動車いすの３歳未満での交付は交渉している実績と、実際交渉した人を知っています。欧米では１歳代からの、リモコン制御がついた電動車いすの交付実績もあったり、カートが入手できたりするようです。

サイトで、ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症・・・の略）家族の会　ホームページ　
見てみるといいと思います。
実際交付決定した自治体のことやこどもサンのこと親御さん達が紹介しているＤＶＤも入手できます。

病院のシーティングや装具関係の担当者、セラピストさんなどは意見が一致していますか。

お店のＨＰ第一段階が出来ました。
コンテンツはまだ少ないですけど、お店の雰囲気は掴んでいただけるかと思います。
是非見て下さいね〜。

ＨＰの文章は全部トモトモが書いたんですけど、かっこよすぎで実物を知ってる人は、ギャップに笑ってやってください。

いたこさん
写真館、いいですね。検討してみます。
いつも良いアドバイスありがとうございます。

ｋａｙａさんにトモトモが伝えたいことは家主さんが全部言ってくれてました。
無事申請が通りますように。

　kaya さん

　録音は、最初から最後まで全部しています。が。録音しますとを宣言するだけのことです。書き忘れたの。

　トモトモさん

　日記読んでまぁす。でした。間違ってたの。ごめんなさい。

　kaya さん

　よーのすけさんのいうとおりで、場の緊張感維持にはいいんですが、最初からテープレコーダを机に置くと、喧嘩売ってるような感じ（信用してないよぉ）になるの。

　いたこがやっていた方法は、最後に「（念のために）今まで伺ったお話をまとめて確認させていただきます。」と真剣勝負を宣言して、（相手に、ここからは、言った言わないは無しを意識させる）テープレコーダを机の上に置くの。そっからは、いたこが一方的に理解した内容として、話を時系列順に、「〜という内容（理解）でよろしいですね。」とまとめを入れて、返事をさせるようにします。今回の話だったら、「福祉事務所にとって面倒くさいから、給付願い取り下げてください。ということですね。（こう理解しましたけどぉ）」って、カマシを入れるというのも手です。返答しだいでは、喧嘩が売れます。（笑）

　３歳児は、他の都道府県で前例があります。でもね。いたこは年齢に関係なく、車椅子が問題なく操作できれば、給付するのが筋だと考えます。欧米では、ハイハイする赤ちゃんを、５ｍぐらいの紐で結わえて、お母さんは公園のベンチで読書してるらしいです。危険の無い範囲でなら、大丈夫です。スイッチ荒らしで、チビッコの行動についても公園に出かけて観察したけど、「指さし」するころには、「自分で動ける」ことは重要だと思います。チビッコが、「指さし」する時期は、花と認識できれば全部「はな」と「指さし」します。自分で歩いて、すぐ近くまで行って、たくさんのいろんな形の花を見つけて、「はな」と言うんです。いたこの甥っ子は、「じどうしゃ」以外に「キャリアカー」は、区別して「指さし」しておりました。なんでだ。？（笑）

　よーのすけさん

　今回はどっかん長文。最近わかった電動車椅子には、着いていけません。ＪＲを越える陸橋は、電動のスピードでは、いたこは登れないしぃ。平地は、時速６Ｋｍの電動には、いたこは小走りだわ。無理。ちゅうことは、電動のよーのすけさんには置いていかれるのよね。

　スイッチ荒らしのいたこは、「AOL & QOL」が作れるところまでの基礎はできたぁ。（かな）だが、何を作ればいいのか..わからんの。アホかぁ。

　そうそう、３代目は、よーのすけさんのロリポップのＦＴＰのログインＩＤとパスワード（一時的）をいたこに教えれてくれれば、いたこが３代目を設定します。準備はできております。検討してぇ。もう、ソースコードは、記憶の彼方になっちょる。うぅ。

　トモトモさん

　日記呼んでまぁす。車椅子ユーザー用のウエディング・ドレスと浴衣（e.t.c.）で思いついたんだけど、写真館,,機能もいいかも。メイクアップして、写真を撮るの。背広で履歴書の写真とか。

２歳というのが、やはり難しいところですねえ…。

ただ、四肢欠損という障害で、車いす、しかも電動でないと、絶対に移動ができない、という障害上の特性はとても大きいと思います。

お嬢さんが電動車いすなしでは移動が不可能だ、ということを前提に、

・レンタルを利用することにより、実際にお嬢さんの情緒的発達がみられ、また、２歳児が当然に経験できるべきことが、経験できるようになっている。
・お嬢さんが２歳の四肢欠損だからこそ、お友達との関係を作ったり、２歳児らしく遊ぶために、電動車いすは”彼女にとって”不可欠な道具。お嬢さんにとって、そういうことをするのがどれだけ難しく、また、どれだけ必要なことか。
・「自分で動ける！」ことで、本人はもとより、我が子の確かな発達が見られることにより、親の精神的安定も得ることができる（後半はおまけですが、説得材料のひとつにはなります）

この３点の筋で、「必要」の主張を組み立ててみてください。お嬢さんをつぶさに見ておられるKayaさんでしたら、お嬢さんにとって、どれだけ電動車いすが必要なものか、もっといっぱい言えるかもしれません。

「生活する能力を向上すること(AOL: Ability of Life)」と、「生活の質を向上すること(QOL: Quality of Life)」が、障害福祉の基本的な考え方です。特に２つめの項目は、AOL、QOL双方の権利の中身になります。

この３点で、「お嬢さんには電動車いすが必要」だと主張してみてください。これでどういう答えが返ってくるか。
ま、Kayaさんは、すでに役所でこういう主張をしてきたら、「理由はともかく、とにかく撤回して」って言われちゃったのかもしれませんが。もしそうだったら、また考えます。

「通達」だけを根拠にしているのなら、「高学年以上が望ましい」と書いてあるだけで目安にすぎない、と言ってみてください。区が「望ましい」と考えているならば、お嬢さんにとって、AOL、QOLの上でこれだけのメリットがある（両親はそう実感しているし、専門医もそう考えている）のに、就学、ないし高学年まで待つことが”お嬢さんにとって”望ましい、という理由は何ですか、と。
「前例」というのであれば、それはお嬢さんには関係がない話です。前例を作ってしまうと後が出たときに…というのは役所の都合でしょう、と。基準の実質的な意味を考えて、個別具体的に適切な判断をするのが役人の仕事でしょう、と言っていいと思います。
まさか、通達だけを根拠にしているとは思えませんが…。

これはKayaさんの方から言い出さない方がいいと思いますが、通達にしても根拠にしているのは「危険」です。交通ルールの理解と、右見て左見て、わたれるかな？が判断できないと電動は危険、という話なんですね。けれども、飛び出しちゃうのは、足で歩いている２歳児も同じはずなので…。小さいだけに、すり抜けられそうな気がしますけど…。２歳児用の電動車いすというのがどんなもんかは知りませんが、飛び出したら捕まえられるものなんでしょ？　「危険」についての回避策は、詰めておいた方がいいですよ。

これで、うーん、うまくいく確率５割かな…。
「厚生労働省に聞いたら、ダメって言われた」って回答されちゃうとアウトだしねえ。

現実的には、うーん、しばらくレンタルでしのいで、保育園か幼稚園に行くときに、「必要」ともう一度申請してみるか…。
あ、でも来年は保育園に入れられる心づもりをなさっているんですよね。でしたらばそれも、「必要」の中身にできます。「保育園でできるだけ自分のことを自分でできるようになるために必要」。楽しく保育園や幼稚園に通うのは、子どもの大事な権利ではないですか、と。
３歳児には交付例があるようですし、そうなると状況も変わるでしょう。「２歳を飛ばして３歳になって。」とお嬢さんにお願いするのは無理ですものね。

とりあえず、上の線で押してみて、何か反応があったら教えてください。こちらもそれなりに活動をやってますので、反応の仕方によって、脈の有無がわかるかもしれません。

ちなみに、「拒否」の処分をしないのは、
申請者、役所ともにかなり多くの書類をそろえなければいけないので面倒なのと、マイナスのイメージを付けたくない、と言うことのようです。
それにしても、「撤回せよ」ということのちゃんとした理由、Kayaさんが（また私たちも）、「それは、まあ…。許したくはないが、言い分はわからないでもない」という程度に納得できる理由を説明できないのは、非常に問題だと思います。
（せめて、「電動車いすで飛び出しちゃったら止められるの？　じゃれていて、生身の子どもとぶつかったとき、両者の安全は？」くらい言えよな。）

あと、もういっこ。これはちょっと心配なこと。
やりとりを録音しておられるようですが…。
その、確かに「こう言った、いや言っていない」は、泥仕合になることが多いし、その防止策＆窓口の緊張感維持、という面ではいいのかもしれませんけれど…。
ぽろっと言っちゃったことを云々するのではなく、お互いの見解、お互いの言いたいことをお互いが理解しているかどうかをひとつひとつ「双方で確認すること」が大事なのだと思います。
うまく言えないけれど、やっぱりある種の信頼関係（なれ合いではなくてね）を作っていかないと、ことはうまく進まない気がします。確かに対応を見ていると、不信感は積乱雲のごとくにふくれあがっていきますが、それでもなお、関係を作り出していくこと。かっこよすぎる言い方ですが、これが、「障害者が生きる」全てにつながるのはないかと。40年近く障害者をやってきた私の思いですけどね。

よーのすけさんへ

追加です☆

＞しかし、なんで「取り下げ」なのかなあ？　ちゃんと「拒否処分」をしない＞理由がわからない…。拒否処分をすると、次の申請が一定期間できなくなる＞とか、そういう不利益、あったっけなあ…。

「拒否処分」をしてしまうと
不服を理由に上告されてしまい福祉事務所にとって面倒くさいので
（実際、めんどくさい訳ではないですが給付願い取り下げてください。といわれました）
上告される恐れのない「取り下げ」を望んだと言う事だと思います。

東京都の車椅子の給付は、区によって（本当はあっちゃいけないんですが）非常に温度差が激しいのが現状なんですよねぇ。

あっちの区では電動・手動同時申請がすんなり行った。
こっちの区では、電動の直接判定予約すらなかなかしてくれない。
よく聞く話なんです。

こんなんじゃダメなんだよなぁ・・・・

へんな事言われた時用にレコーダー買っておこうかなぁ。

>こういう生活でこういうことができるような車いす、って言ったら、
>「専門家」が全部揃えてきて「こんなのどう」って提案してくれたらいいのにね。

それに比較的近いのが、よーのすけさん家・トモトモ店長さんのところなどかなぁと（何の足しにもなっていませんね・・・汗）。車いすのコンサル会社なんてあったら依頼は多いだろうなー。進捗あったら、ぜひまたUPしてください。

いたこさん、よーのすけさん
色々ありがとうございます。
本当に心強いです。

都では１８歳未満の子どもは判定は要らないそうです。
その代わりに、医者の意見書がいります。
区は都に技術的助言を求めるだけだそうです。
今回のケースでは都は「区に任せる」と言うスタンスです。（逃げ？）
意見書を書いてくださった主治医が障害児医療で大変有名な人だからでしょうか


子どもの病名は四肢欠損です。
五体不満足の乙武さんのような感じです。（彼は３歳から乗っているそうです）
ここ２ヶ月で「車椅子に乗りたい」といいだし
レンタルして乗ったとたんに世界が変わりました。
自分で好きなところへ行き（親の目の届く範囲で）
友だちと横並びで歩き
興味のある花や動物を見つけて近寄る・・・
今まで出来なかった事を存分に楽しんでいる様子を見て
「これは今乗るべきだなぁ」と思ったのがきっかけです。

レンタルする前は「乗りたいと言いつついざ乗ったら怖がり泣くのでは」
と思いましたが全く真逆でした。

確かに保育園も来年からですし、電動車椅子が必要なシーンは
日常生活＆遊びくらいです。
でも娘の足代わりは電動車椅子しかないのです。
どうでしょうか？ご理解いただけましたでしょうか。

これから義足も練習する予定です。。
ただ上肢が欠損しているので電動車椅子も必要だとは思うのです。


よーのすけさんが仰せられるとおりの事を行政の方にも
これから沢山聞かれると思います。
模擬練習！？になってとてもよいです笑
ご不明な点があれば是非ご質問いただければ幸いです。

今回の行政とのやり取りは全てレコーダーに記録しています。
福祉事務所の人はとっても無知で厚生省の通達も
今回で始めて知ったそうです。
「前例を作りたくない」とか「取り下げてください」など
全て記録されています笑

と、ちょっとうんざりしている私。
移動距離が伸びてきて、手動オンリーではしんどくなってきたもんで、電動化しようかな、と。
とはいえ、「山の上・低床バスなし・電動車いす」。この三題噺を成立させるって、技術的に至難の業でして。
で、昨日、希望する電動ユニット製造会社の技術屋さんと話をしてきました。
メーカー発表前の非公開のいろいろもあったので、具体的には言えませんが、感触はよかったです。でも、車いすフレーム作りの方で、いろいろと面倒そうな難関が…。車いす業者の外れくじ引き続けてる私は、またそこから探さなければならず…。
「手動と電動両方必要です」って、役所に言いに行くのも気が重いしなあ…。
たかがフツーに外に出たいだけなんだけど、何でこんなに面倒＆エネルギーがいるんだ。誰か代わりにやってほしいよ、ほんと。
こういう生活でこういうことができるような車いす、って言ったら、「専門家」が全部揃えてきて「こんなのどう」って提案してくれたらいいのにね。

さて、Kayaさん。
引き続き、確認です。
実は、昨日から疑問に思っていたのですが、どうしてまた２歳のお子さんに電動を？
もちろん、「申請取り下げ」は、行政のやり方として汚いとは思いますが、だからといって、２歳の子どもに電動が必要、と言い切れるだけの根拠が、ちょっと私には思いつかないんですよ。
障害の状況や生活の状況によっては、電動車いすでないと、身体に負担がかかって…とかいうのがあるのかもしれませんが。
２歳だと、電動でなくてはならない必要性を主張するのが難しい気はします。
ベビーカーに入り切らなくなってしまったけど、歩けないし座位も保てないから特殊バギーないし車いすを、とか、モンキーバナナ号の王子様の場合、電動車いすがないと就学できない、という必要性があったので、当然の権利として主張できたわけですが。

しかし、なんで「取り下げ」なのかなあ？　ちゃんと「拒否処分」をしない理由がわからない…。拒否処分をすると、次の申請が一定期間できなくなるとか、そういう不利益、あったっけなあ…。

題記の通り、本日、母と共に訪問して参りました。
コーヒーごちそうさまでした<(_ _)>。

トモトモさんには、有益な情報を頂き感謝しております。
情報を得れば得るほど、頭では悩んでしまうので、車椅子は
自分の身体が一番フィットしているものを選ぼうと思います。

表も裏も見ていかないと、自分に本当にあったものを選び出すことは
難しいようですからね…。

今後とも一つよろしくお願いいたします。
ありがとうございました。

話は変わって、また、自立支援法の支給決定は出たのですが、
単一の部分のみが申請として認められ(歩行に影響がある部分はシカト…？！)
月当たりの利用時間が当初予定よりかなり削られている状態になっております。そこで主治医の意見書＆身障センターに再判定をしなくてはならなくなりました。区役所から書類が月曜日に来るそうなので、再度手続きにかからねば。これ以上、障害種別が増えるのも微妙だなぁ…。

もぐ＠裏の顔はN福祉大の学生でもありゅｗ

　Kayaさん、はじめまして、スイッチ荒らしの..いたこと申します。よろしくお願い申し上げます。

　まず、３歳児が電動車椅子を給付された例はあります。厚生労働省の通達（ガイドライン）は、県（都）は、学齢期（満６歳）を基準に給付しなければいけません。市町村（区）は、給付可能な年齢制限は明記されていないです。ただし、区の予算がなけば、例外的に、高学年（４年生から６年生）までには給付しなければいけません。これが給付条件です。

　区が認めれば、都は拒否できません。つまり、給付しなければならない年齢に制限はありますが、給付できる年齢は明記されていないことになります。児童福祉法は憲法の「法の下に平等」なので、２歳児も対象です。いたこと平等です。

　なんだけど、窓口業務なんだよ。受け付けなければ、働かなくても「いいし、問題も起こらない。この関係の窓口担当は、拒否ればいいと思っているから、「絶対、取り下げません。ちゃんと調べてください。」と言ってみるのは重要だと思います。窓口担当が、働く気はないかもしれないので、目の前で、テープ？レコーダーで、対応は録音してください。よーのすけさん、出番かもよ。

しばらく前にパンテーラのシーティング云々という事柄が載っていましたが、私が思うに、妥協点があると思います。例えば、パンテーラならば漕ぐ力が少なくてすみますし、座っていても疲れません。
それは「もぐさん」も言っているように中の部品等が違っているからです。そしてバックレストに関しても他の車椅子では考えられないほど、しっかりと作られ、また疲れないのです。少しお金がかかるかも知れませんが、パンテーラは決して他の車椅子に劣るモノではありませんよ。パンテーラは良い車椅子の代表だと思っています。
ただ、日本では折りたたみ式が好まれています。でもスエーデンも最初は折りたたみ式一本だったようです。それが変わったのは、固定式の車椅子の丈夫さがあります。
折りたたみ式でこの頑丈さを出そうと思ったら、かるく17,8キロになってしまうと言うことです。
むろん、クィッキーのGTXはとても頑丈で素晴らしい車椅子ですよ。
これで折りたたみ式とは考えられないほどです。

Kayaさん、はじめまして。家主のよーのすけです。

確認しておきたいのですが、申請書はもう出されたのですね？　そして、お医者さまの意見書もあって、えーと、都の場合でも、電動の判定は、都の身体障害者更生相談所ですよね？ それで、区に取り下げを依頼されたということは、区で書類を作って巡回を受けようということですか。区が都の身体障害者更生相談所に上げることを渋っている、ということなのかしら。
ここまでの、私の理解は合ってますか？

ここまで合っているとするならば。
まず、最初の問題は、「申請を取り下げろ」と、区が言っていることです。
Kayaさんのお子さんに、電動車いすを交付しない正当な理由があるのならば、申請を受けてから、審査のうえ、「交付をしない」という処分をするのが筋です。それをせずに、申請の取り下げを依頼する（これはあくまでも「依頼」ですからね）というのは、明らかに申請をする正当な権利を阻むものです。生活保護申請でよく問題になる「水際作戦」という奴ですね。
「モンキーバナナ号」の時に、繰り返しましたが、厚生労働省の通達は、「高学年以上が望ましい」という内容です。自治体としては、スタンスが問われるところですから、多分、判断をしたくないのでしょうが…。交付するにせよしないにせよ、行政処分をするなら、それなりの根拠が必要になりますから。だから取り下げて欲しいのでしょうね。
少なくとも申請を取り下げる理由はない、と、私は思います。まずは、なぜ、審査を受けさせてくれないのか？　というところから確認していくのがいいのかなあ、と思います。「拒否処分が出たからといって、以後、うちの子に不利なことが出てくるわけじゃありませんよね？」と。

週明けに、障害者支援活動の仲間たちと検討をしてみます。
必ずしも、名案が出てくるとは限らないので、期待されてもアレですが、今しばらく、けいじばんウォッチをお願いします。

初めまして。

２歳の子どもを持つkayaと申します。
以前この掲示板で就学前のお子様に電動車椅子（モンキーバナナ号）
が出た過程を見させていただいたのですが、
私たちは２歳での給付をお願いしています。

今回のケース

２歳　自動昇降機付き車椅子希望
今はネットで見つけたものをレンタル中
運転能力に問題なし（親の付き添いは当然のこと）
狭い道、エレベーター乗り降りなど自ら運転できる

ドクターの意見書＆見積もり有
１週間前に給付願いをだし昨日取り下げするよう要求される

都「給付は自治体に任せる、ただ厚生省の通達ってものがあります。」
区「厚生省の通達が出ているので給付願い取り下げてください」
・・・という感じです。


まだ始まったばかりなので
ここからどのようにしていけばいいのか悩んでいます。
アドバイスをよろしくお願いします。

みなさま
もぐです。
お世話になっております。

　先日、自立支援の障害等級が確定したようなので、それを受けて、
今日の午後は、通院の後で職業センターとミプロ(対日貿易促進協会）に行くため、サンシャインへ。相談のあと、バーガーキングに寄り、ワッパーを食べる。その後あごの調子が悪く噛み込むと＝しゃべろうとすると痛い…。

※ミプロ(対日貿易促進協会）には
パンテーラS2が備品としておいてあるので、乗り心地を試しに行ってきたのです。下記にショートインプレを記しておきます。。

雑感
まず、こぐ力が半分以下な事。
押す力も半分程度な事。
キャスターのベアリングが功を奏していること。
座って居てつかれないこと。
座面・背もたれもしっかりした風合いな事
これならもっと安定して座っていられるぞ！
足(靴)には背に腹を変えられぬ。やむを得ん。ポチっと(爆)。(ベーシックなモデルで30万程度。クッション調整、
転倒防止・サイドガードの最低限のオプションをつけて…)

総合評価：これ(・∀・)イイ

クイッキーもあったけど、クッションはそちらのほうがよいかもしれませんが。空気が抜けていたので仕切り直しの予感。

ひとまず、中間報告でした。

>いたこさん
コメント並びにアドバイスありがとうございます<(_ _)>。

>トモトモさん
うちからだと微妙に行きにくい場所なので、
(タクシー券使い切ってしまったorz)公共交通機関だと
日程の調整をしてから伺おうと考えます。

> もぐさん

　はじめまして、スイッチ荒らしのいたこと申します。よろしくお願い申し上げます。ここの掲示板は、あまり動かないけど、家主が二子玉川に行ってる気がするぅ。うっそぉ。うそだってばぁ。

　トモトモさんチのご近所なら、遊びに行ってね。いたこみたいに、遠い所からでは、ネットだけでは、永遠にわからないことがあって、悩むのよ。合えば氷解することもあるし、そばにいるんだったら、合ったら。うぅ。

> トモトモさん

　よくわかっていないけど、「吉田カバン」のファスナーの使い方を参考にしてください。ビニールレザーの「Ｘシリーズ」です。ファスナーを開けると、どんどん大きくなるバッグです。売ってないかも。写真は送るで。

台風で大雨だって言うから臨時休業したら、東京はたいして振らなかったですね。

＞いたこさん

いたこさんのアイデアを拝借して試しにカッパに収納袋（カッパと同じ素材）で、コントローラーを持ってる手ごとスポッとカバーしてみたら結構調子よかったです。
これで脱着が簡単に出来れば・・・と研究中です。
アイデアありがとうございます。

＞もぐさん
同じ区なんですか！よかったら遊びに来てください。

トモトモ＠店長さま
＞Webを拝見して気がつきました。同じ区内なのですね。
お世話になる機会もあるやと存じますが、その節はどうぞよろしくお願いいたします。

＞トモトモさん
　簡易電動に取り外せるジッパーを縫いつけて、コントローラの手元下に「雨具用のカバー」を、ポケット状の袋に包みます。簡易電動側のジッパーを開いて「雨具用のカバー」を取り出して、カッパ側の手首のジッパーに、装着して、ジィーって着けるのはダメかなぁ。面倒かなぁ。

＞よーのすけさん
大丈夫、態度と腹回りは大物です！っていばるな俺（笑）

雨対策、いろいろ考えてみます。

走行中は見ないけど、交差点なんかで止まってスイッチを切ったりするときは見てる、って話でしたね。

コートで車イスと人間を両方いっぺんに包まなくてもいいんでは？となんて話もしてました。電動に関して言えば、コントロールボックスが濡れるのがやばいことがあるんだそうで…。メーカー的には、濡れてもＯＫと言っていますけれどもね。
実際、旅先でコントロールボックスに雨が入って立ち往生し、東京から飛行機で業者に来てもらった、なんて人も知ってますし。だいぶ古くなってた電動だったけど。

コントロールボックスだけを包む透明なカバー＋雨コート でもいいんでは？とも言ってました。カバーの上からコントローラとスイッチを操作する。…でも、これまた感触の問題が…という話もありますが。

なんスか、トモトモさん、いわゆる三下ばかりじゃないスか。どうせなら、もっと大物に見えてくださいよ。（いいのか？ おしゃれなショップの店長がそれで。）

こんにちは　トモトモです。

コントローラは見ない、と言うよりスティック部分を見ないで操作してる、って感じですよね。

自分も普通に走行してるときはスティックは見ないです。
速度切り替えスイッチ等を操作するときは見ながらやってます。
聞いて回った人も、大体がそんな感じの答えでした。

もうちょっと詰めて考えてみます。
ご協力感謝いたします。

今、車椅子専用オーダースーツのサンプルを着てるんですけど、どうもトモトモが着ると「広域指定○○団」やら「香港映画のやられ役マフィア」に見えるそうです、グッスン・・・

すみません。ちゃんと書きます。

コントローラーを見ているか？余り気にした事無かったなあそう言えば。（だからあちこちぶつかるんだろ！と外野の声が・・・）
でもそれとは余り関係ないと思いますが、仲間に聞いても多分それ程意識していないと言う答えが返ってきそうですよ。コントローラーより周りに気を使いますね、どちらかと言えば。
速度などはもう長年の勘で調整しますし、ターンや曲がり角、バックなどもコントローラーは見てませんね私の場合。
ただし、これはあくまで「私」の場合の事であります。

答えられずにすんません。
トモトモさんが聞いておられるのは、「電動を転がしているときに、コントローラを見ているかどうか」ですので、電動ユーザの皆々様方、教えてあげてください。

はたから見ていると、無意識に見ているんじゃ？という感じもありますけどね。だから、聞いても「見てない」って答えるかも。「見てない」人も、コントローラと手を一緒に覆っても、違和感なく走れるかどうか、っていう話だよね…。

私は、一流登山品メーカーの撥水性ブルゾンを使ってます。ポケッタブルだし、蒸れないし、快適です。「ウィンドブレーカー」としては、破格のお値段ですが…。春夏用と秋冬用両方買っちゃいました。下半身は、冬は濡れない合成レザー、夏は一瞬で乾くポリエステルのパンツ。これで防げないような雨は、自躁＋私の自躁力では無理、ということで…。
ゴアテックスの登山コートを試してみたいけれども、０がいっこ違いますからねえ…。私もやはり、雨具はいろいろ試してみましたけれども、本格的に登山をする人たちの間で定評のあるものは、全然違いますね。

もぐ さん、初めまして。ようこそおいでくださいました。家主でございます。思い通りの判定が出て、思い通りの受給決定が出るといいですね。今後ともごひいきのほどよろしくお願いいたします。

私が出てくると○ラえもん方向に話しが行っちゃいますね(^^ゞ
それとDRAGONさんのおっしゃるとおり蒸し暑さは変わらないかも。
そこまでは考えてなかった！じゃあ中にエアコン付けたら・・・って、どこから電気を取るんだ？

やはり、一家に１台「○ラえもん」しかないか！

こんにちわ。先日よりページを拝見しているものです。
ラッキーセブン！7が3つ揃っていますね。何か良いことあるかも(^^)
先日、自立支援の判定を食らって判定待ち中です…。

　しまった「７７７」なんかぁ。友達の鉄ちゃん（鉄道マニア）は、朝もはよから切符買いに行ったかも。電話かけて聞いてみよう。

基本的にσ(^_^)は自操だけど傘派です。
雨で濡れるけど、レインコート蒸れて汗だくになるよりマシなので。。。

お気楽ねえちゃんさんが言っている物って、車で言う青空駐車の方が使う
備付けのアコーデオン状のボディーカバーの透明バージョンですよね。。。
これを応用すれば出来なくはないと思うけど、今度は水滴で視界が確保が難しくなるのでは？
それとこの方法でも、蒸し暑いのは変わらないと思うのはσ(^_^)だけ？

＞＞でもそれより、スイッチ１つで透明なカバーが出てきて車椅子全体をすっぽり覆ってくれ、またスイッチ１つで収納されるような便利な物ができませんかねえ。

それってある意味、車の電動ホロみたいな奴ですよね。。。
伸縮棒と、アーチ状を２つ折り（最低）できるようにした奴での物で
サーボとかモーターを２個以上付ければ出来そうな気が。。。。

お気楽姉ちゃんさん

＞＞でもそれより、スイッチ１つで透明なカバーが出てきて車椅子全体をすっぽり覆ってくれ、またスイッチ１つで収納されるような便利な物ができませんかねえ。

え〜、そういう物は「ド○えもん」に頼んで下さい（爆）

○び太「○ラえも〜ん、雨が降ってるから濡れちゃうよ〜」
ドラ○もん「大丈夫だよ、のび○く〜ん　はい『全天候型フルカバー車椅子』〜！」

って、ならないですかね（笑）

レインコートは正直蒸れるから着るのが嫌で傘をさして走ってます。
でもこれがなかなかねえ。風が吹けばその風圧でコントロールが利かず危うく川に落ちそうになったり、傘さしてても意味無いじゃん！と言うぐらい濡れちゃう。それでもレインコートは着たくない私。
だって、お洒落じゃないんだもーん。１人では脱ぎ着が出来にくいし。

だから当然コントローラーも濡れる事になりますよね。知人は中に水が入り突然動かなくなったとか、途中で電源が切れて暫くするとまた点くといった被害に合ってます。
いつだったかコントローラーだけのカバーをしていた方を見かけたのですが、あれは手作りだったのかしら。結構使いやすそうな物でしたよ。

でもそれより、スイッチ１つで透明なカバーが出てきて車椅子全体をすっぽり覆ってくれ、またスイッチ１つで収納されるような便利な物ができませんかねえ。
トモトモ＠店長さん、お願いします！

トモトモは簡易電動乗ってるときに、スピード調整スイッチとかチョコチョコ見ちゃうんですよね。

ビニール取り外し式は考えてなかったです。検討してみます。

ＨＰは扱い商品がチョコチョコ増えてきてコンテンツ作るのに時間かかってまして。
もうしばらくお待ちを。

平謝りするの図　○|￣|＿

> 操作に慣れてる人は「コントローラーなんぞ見てないよ」というんですけど。

　アコギ（ギター）の演奏と同じ感覚だと思います。指で押さえるコードは、慣れれば見なくても押さえられます。唄う曲のコード進行をカンペで見ることはありますが、ギターの指運びを確認するために、あえて押さえるギターのフレットを目視することは無いと思います。

　子供用のレインコートの手の部分の透明なビニールは、いらなくなれば取れるようにすればいいと思います。どうせう。いまは、慣れと症状の変化に対応できる製品でないといけないと考えています。難しいね。ブログは読んでいます。が。ＨＰは？..とせかしてみた。わんわん。

こんにちは　トモトモ＠店長（と言う名の雑用係）です。
ちょっとレインコートのことで皆さんのご意見聞きたいんです。

大型電動に乗ってる人って、コントローラー濡れるの嫌って、ポンチョ（マント）形使ってる人多いようなんですけど、コントローラー見えないと乗りづらいですか？

左右の手の辺りに、透明なビニールで窓があった方がいいのかなぁ？
操作に慣れてる人は「コントローラーなんぞ見てないよ」というんですけど。

どんなもんですかねぇ？

シーティングって本当に大切なんですね。この度は色々と勉強になりました。
とりあえずは日本直販で見つけた「ノープレッシャークッション」というものを使ってみます。
昨日から使っていますが、坐骨の痛みはありません。
病気の進行でまた合わなくなることがあるかもしれませんが、今からこの先どうなるかを考えてもねぇ。

えーと都では、判定を受けてＯＫがでれば(多分)手帳での交付をしてもらえるんじゃないかと…。
私の場合、１台目が介護保険の年齢前だったので、そういうことも影響しているのかも？
あと確か電動車椅子とかリクライニング式の車椅子だと交付対象だと思ったよ。(違ってたらゴメンナサイ！)

シーティングについてはパンテーラを知ってから考えが変わりましたが、やはりそれが全てではないと思っています。
最近はいろいろなところでシーティング講習会が開催されていますので、できるだけ参加するように心がけています。
学べば学ぶほどシーティングは奥深いです。
ユーザーの用途に一番適した用具を元に最適な手法を用いるのが最良です。
家主さんの言われるように、セラピストにしてもディラーにしてもよく話を聞いて頂ける方を探すのがよいかと思います。

あれ？　ろーすハムさんが、シーティングを習っていらっしゃったのは、アクセスじゃ…？
あ、違った、別の人だ（昔のメールを発見！）
失礼しました。パンテーラとクイッキーを混同してた。
（舶来品を全部ごっちゃにするなんて、トシヨリみたいなことを…。）

まあ、自信があるから自社取り扱いをするのでしょうが…。
間違っても、「リベートが多いから」なんていう理由で、取り扱い製品を選ぶとは思いたくない。
医者もＰＴも業者もそうですけど、自分の知っている範囲でだけなんとかしようとする人たちを相手にするのが大変なんですよね。「そんなことして、わたしゃ責任持ちませんよ」って脅かすし。こちらは、「もっと快適に」と思って、いろいろ相談するんですが、それって欲張りなのかなあ、と思ってしまいます。（やっぱり小市民）
こちらの状況を見て、一緒に勉強しましょ、と言ってくれる人に仕事をしていただくのが楽なんですけど、なかなか当たりませんね。

こんばんは、家主さん
我が社、アクセスとは取引していませんのでお間違いなく....
アクセス関連会社の場合、まずはJAYクッションありきになっているケースを多く見かけます。
道具ありきではなく、まずは本人とおもうのですが、メーカー系の場合ないがしろにされているのって多くありませんか？

すいません。見つけてしまいました。まあ夫人さんのブログ。
すでに介護保険のレンタルを利用して、いくつか試されているようですね。でも、あまりいいのがないので、製品情報を含めた選択肢を求めてここにいらした、ということなんですね。
前傾型クッションで少し改善されるとのお話しです。車いすの座面の後傾（標準なら４度？、４センチだっけ？）も響いている、ということですね。バックレストもちょっと倒れ気味なのかな。
まさかと思うけど、すねの長さが余っている、なんていうことは？

ＯＸいじり倒しのお二人が登場しましたので（アクセス・インターナショナルでシーティング修行中のろーすハムさんお久しぶりです）、家主は余計なことを言うのはやめときます。
結局のところ「いろいろ頑張って試しまくる」しかないんですよねえ。「障害」があるだけでも大変なのに、自分で対処の仕方を探さないといけないのは、しんどいもんですが。しかも、その上、制度がそうなっていないから、余計疲れるんだよね。「素人」の本人ではなくて、障害治療の専門家が、専門家の観点から適切なものを処方する」という建前になってやがる。だから更生「相談所」なわけですがね。ココで相談すると、自分で考えるより、ステキな装具ができますよ、という…。
更生相談所を牽制しつつ、自分で何とか考える、というのが現実なわけですが。

このけいじばんは、複数話題平行進行もＯＫな、巻紙的システムをとってます。一つの発言にいろいろな話題が書き込まれますので、全部の発言を読まないと、自分の振った話題への返事が見つからない、ということはありますが、それは、すべての話題を同じ水準で、という家主の方針です。
ですから、「出遅れた」などと思わずに自由に発言してくださいね。話題が変わっても、気にしないで引き続き自分のテーマを持ち出して頂いて結構ですし、全然違う話題を振っても結構です。一つのテーマで盛り上がりまくっていて、書き込んだ当人が忘れた頃に、反応があることもありますが。

ご無沙汰しています。
「まあ婦人」はSCDで介護保険もご利用とのことですが、私の県ではSCDで介護保険対象年齢の方への車いすは基本的に介護保険レンタルしかできません。電動の場合は、レンタル対象製品がかなり限られていますので身体サイズ等で手帳給付してもらえたのでしょうか？
ご本人の現在の状態がわかりませんので、何とも言えないところがありますが、SCD等の進行性難病の方の場合、オーダーとはいえ1年前の車いすが今も適合できているとは考えにくいケースも多いと思います。
体幹が左に傾いておられるとのことですから、左側座骨に痛みが出るのも自然な成り行きかも知れません。電動の操作はどちらの手でされているのでしょうか？コントローラーの前後・上下位置は体幹の傾きに影響していませんか？アームレストの高さ・左右位置は適切ですか？
病気の関係で1年前に比べてかなり痩せてきていませんか？
最近は介護保険レンタルでも個別にバックレストやアームレストユニットがレンタルされている事業者もありますし、月々の自己負担額も数百円ですので、とりあえずはレンタルで個別の部品・クッション等をためされてはいかがでしょうか？
また、レンタル事業者ごとに取扱品目が異なっていますので、1社だけのカタログでなく地域的にレンタル対応してもらえる事業者のカタログを色々検討されたらよいと思います。どの事業者からレンタルするかは利用者の自由です。ケアマネージャーの持ってくるカタログ掲載品だけがレンタル対象製品の全てではありません。また、他の在宅サービスにおいても同様です。有効に利用できる制度は上手に利用しましょう。

トモトモ＠ＳＨＷＡＮＺ店長さんもおっしゃっているように、わかる人が実際に見ないとわからないんですよね。後は自分で業者さんやＰＴと試行錯誤して、「これじゃ痛い。なんとかして。」と粘っていくしかない。
　お作りになってから、１年ということですので、「身体の状況が変わった」と言えば、修理交付は出るはずです。こう言っては何ですが、状況が変化しがちな障害のようですので、おそらく行政も納得しやすいでしょう。
　とはいっても、交付を受けるにあたり、空手徒手では理論武装のしようがないですよね。「こうすれば痛くなくなる」と言えないと、善良な小市民としては、「交付しろ」とはなかなか強く言いにくい。ですので、さしあたりは、今お使いの業者やＰＴに、あるだけのサンプルを何日かずつ試させてもらって、納得のいくものを探してみる、というのが手始めではないでしょうかね。お尻に敷くクッションだけじゃなくて、背中や腰などに当てて調整する座位保持グッズもある（と思う）ので、そういったものも含めて、業者さんやＰＴとやり合ってみるのが、まずはいいのではないかと思います。
そういう試行錯誤を嫌がるような業者だったら、手を切った方がいい、と思います。地方によっては選択肢がほかになかったりもしますけどね。独占状態だったりすると、余計ね…。「区」があるような大都市のようなので、大丈夫とは思いますが。
「介護保険」も使われているのでしたら、クッションレンタルできますよね。障害の装具交付とどう整合するか微妙ですが、そっちでいろいろレンタルしてみる、という手は使えないのかな。

だけどな…。
「何回となく調整かけたけど、怖くて乗れない車いす」を持っている友人を、別の業者さんに連れて行って、調整してもらったら、見違えるように乗りこなすようになった、というのを、目の前で見ちゃった家主としてはですね…。
どうもうまくいかないようだったら、業者さんを変えてみるのもいいかもしれません。東京近辺だったら、ＳＣＨＷＡＮＺに相談に行くのもいいと思いますよ。
（「区」があるからって、「都」とは限りませんぜ ＞ トモトモ＠ＳＨＷＡＮＺ店長さん）

かくいう家主も、ＭＡ−１再調整のアポがなかなか取れず…。
電動の試乗を業者さんに頼んだら、「送料負担が厳しいんで、１社だけですよ」と釘を刺された挙げ句、「貸し出してやらん、とメーカーに断られてしまいました。」と回答され…。何やったんだ、この会社は。今度こそ、縁を切ろうかしらん。
幸いにして、近日中に展示会があるので、そちらで見てネゴシエーションしてこようと思ってますが…。

まあ夫人さん、こんにちは。トモトモです。

左に傾いて落ちちゃう（倒れちゃう）という事は、体幹保持が出来ないってことですよね。

「判定を受けにいった」という事は都身障での直接判定ですよね。
で、クッションしか座位保持装置が出てないということは、進行性疾患で状態が変わってきたから必要だという理由で、追加判定（か申請）でバックレストも交付されるんじゃないかと思います。

でも、後からバックレストを体幹保持タイプに交換すると、また座位が変わってクッションが合わなくなったりとか、簡易電動の利点の折りたたみが面倒になったりという問題点も出てきます。

やっぱり理論武装して「これがないと座ってられない」とか先読みして訴えないとちゃんと交付されないんですかねぇ。

トモトモが簡易電動判定のときは「体幹保持が悪いからバックレストとクッション両方交付して下さい　でないとマトモに車椅子で生活できません」って言い切っちゃったから、即決で交付されました。

お店に来ていただければ、アレコレ実際にアドバイス出来るんですけど、難しいですもんねぇ・・・・

いっそ国家資格で「座位保持及びそれに類する装置の判定員」みたいな資格できてくれないですかね。

いつもありがとうございますぅ。

私の車椅子暦についてです。(遅くてすみません！)
　Ｈ15年６月頃…自走用車椅子の交付を受ける

　Ｈ15年９月…簡易電動システムの交付を受ける⇒その当時通所していた施設で簡易電動車椅子を見て「これだ！」と思い、判定を経て交付に至った。

　Ｈ16年３月…クッション(エクスジェル・サポート)のレンタルを開始⇒実はクッションは交付されていなかったので自宅にある普通のクッションを使っていたのですが、どうも痛みが出てしまい、介護保険も使い始めたことだしってことで。

　Ｈ18年７月…２代目の簡易電動車椅子の交付を受ける。⇒痩せてしまいおまけに体が左に傾いて物を取ろうとしたときに左側に落ちてしまうということがあった。とりあえず判定を受けに行って区の判断で修理じゃなくて新しい車椅子を交付するほうになったのです。

　というわけで現在の車椅子は交付されてから約１年です。ちなみにクッションも座位保持装置扱いで交付されています。


　えーと私の病名はＳＣＤです。遺伝の型です。発症は20歳前後で、Ｈ13年の７月頃まで働いていました。

　大腿の痛みは原因がわかりましたので今は対策をとっていますので大丈夫です。が問題は坐骨の痛みですねぇ。

　バックレストの調節ですか…。全然考えてなかったです。なにしろあまりバックレストを意識していなかったもので。

　普段は起きているときはずっと車椅子に乗ってすごしています。でも最近疲れてベッドに寝る時間が増えてます。(>_<)

　

呼ばれてまして、今来ました（笑）

クッションとシーティングは実際に本人と会って座ってるのを見て話しないと、分かりづらい問題なんですよね。

まあ夫人さんは「左の仙骨が痛い」のと「大腿の後ろが痛い」のを解消したいそうですが、仙骨の痛みが片側に集中していて、車のシートでは調子がいいとなると、クッションとバックレスト（背もたれ）の同時調整が効果があるかもしれません。

車のシートバックレストは、下手な車椅子のバックレストより姿勢保持したりしますから、それでお尻の圧力がうまく分散均等化して痛みが少ない可能性もあります。

大腿の後ろも痛いということは、体が傾くことによって仙骨部分が押し下げられる・痛くなるので柔らかいクッションで解消使用とする・膝と股関節の高低差が大きくなる・大腿裏側の筋肉や腱に無理がかかり痛くなる・お尻の皮膚や筋肉も引っ張られて薄くなりさらに痛くなる　という悪いループの可能性も高いです。

そうなるとクッションを変えたらすぐに痛くなくなった、っていう期待性も低いので、バックレストごと変えなきゃダメでしたって結果になるかもしれません。

シーティングに精通したＰＴさん・ＯＴさん・業者さんが身近にいれば解決の糸口を見つけるのが早いんですけどねぇ・・・

なんか長い文なわりに分かりづらいですね。ごめんなさい。

とはいえ、シーティングが、「ちゃんとできる」っていうメカニックさんが少ない、っていうのがかなり問題なんですけど。

以前にちらっと見たTV番組を思い出したので探してみしました。多分これだと思います。
車(くるま)いすの座(すわ)り方(かた)、知(し)っていますか？　http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_256.html
配信ファイルでは削除されていますが、司会の牧口さんが、「傾いて座っている」と指摘されて、クッションだけで調整されていました。
ＮＨＫゆえ、社名はオフレコになっとりましたが、アクセスインターナショナルの社長のようです。で、ここの座位保持グッズのカタログはここ。http://www.accessint.co.jp/cgi-bin/products/index.php?id=6:3

国産メーカーでもいろいろ出ているとは思うけど、問題はどう合わせるかで。
アクセス・インターナショナルにしても、地元の代理店の力量次第、という話を当サイトの車いすレポでしてた方がいたような…。

ええと、まあ夫人さんは、脊損、ではなさそうですね。ＣＰ、でもなさそうだ。車いすには１日座りっぱなしですか。それともちょこちょこ移動される？それによって、多分座位保持の選び方も、交付の額も違ってきます。
車いすを作られてから何年ですか。本当に車いすそのものが身体に合っていないのなら、満期５年を待たずに作り直すことも可能でしょうし、クッションその他の座位保持交換や、くっつけるとか、削るとかいうレベルでできるのなら、「修理交付」で交付されます。
とりあえずは、業者さんか、かかっているＰＴがいればそこに相談してみるのがいいのではないでしょうか。とはいっても、ちゃんと勉強してやっている人が少ないのも事実なのよね…。私も困ったるんだけどさ。
いろいろ試させてもらってから申請、ということをさせてくれる業者が、現状では一番いいんですけどね。
座位保持というと、当サイトのお客様の中では、ろーすハムさんが詳しいはずなんだけど…。ろーすハムさーん、と呼んでみる。
トモトモ＠Schwanz店長さーん、はどうかな。

今使っているクッションは、要するに、新しいクッションのカワに古いクッションを詰めて、足りない分を別のウレタンで補っただけなんで、別に何の変哲もない車いすのクッションです。でも、一般量販品使ってみて実感としてわかったけど、５ケタの値段の医療用クッションとは、やっぱ全然違うわあ。

最寄り駅の階段が電動化…じゃなかったエレベータ設置されたので、車いすの電動化計画中です。駅→行き先の距離をMapionで計って、坂の有無を問い合わせるのにも飽きたし。

みなさん暖かいコメントありがとうございましたぁ！

私の痛むところは「左の坐骨」です。

ロホが合わなかったのはその坐骨の痛みが軽減することはなかったですし大腿の後ろが痛くてだめでした。
空気を抜くとかなり抜かなければならずクッションの意味をなさなくなってしまいます。

車椅子の座面の調節をしたほうがいいかもしれないと言われたのですが、今の車椅子はオーダーで作成して、クッションも含めて補装具として支給してもらったものなので業者にいうのをちょっとためらっています。

背骨が少し曲がっているためか体が左に傾きがちです。そのため「左の」坐骨だけが痛いのかもしれません。

とりあえずはこんな感じでしょうか。

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