2代目けいじばんログ43

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最近、普通の仕立屋さんでも、車いすユーザー体型にスーツを作ってくれることもあるようです。
ズボンの後ろ股上を長めにして前を短くするとか、ジャケなら襟の切れ込みを浅くして、前見頃短め・ちょっと角度を付ける、とか。
普通のスーツを着て行って、「こんなになっちゃうんで、ここがしわにならないように（つれないように）、ここを詰めてここをのばして…等々相談すると、イージーオーダーレベルでも対応してくれるみたい。
男の人は、スーツの形が決まっているので、そのあたりのやりくりはしやすいかもしれません。
そのかわり、「きついのは嫌だから、カットソーやニット素材で可愛く…。」という手は使えませんけど。


ところで、なんだか女子更衣室みたいになってますが。

くまこ。さん、ベリーショートでもんちっち」になれるって聞いたので、髪の毛短く切っても頭にぺったり張り付く柔らかい髪なんだとばかり思いこんでました。
私の場合、「ベリーショート風には出来るけど、ベリーショートは無理です。無茶言わんといてください。」と言われます。カクガリには理想的な髪なんですけどね。若い頃から白髪多かったし。

いたこさんがおっしゃっている値付け付きゴムは、フツーのヘアアクセサリー売り場にフツーに売ってます。ボンボンとかお花とかいろいろ付いてますよ。私たちはみな、ちっちゃい女の子だった頃、頭にちょんちょこりん作るのに使ってたものです。
フリルやレース、きらきらしたかわいいものと女の子たちがあふれている髪ゴム売り場で不審人物と間違われないようにね。いたこさん。

ひとみさんのお悩みは、「髪束の周りをゴムで回すのが難しい。」というのではなかったでしたっけ。「髪束を一度ゴムにくぐらせることは出来る。でも、もうひとねじりして反対の手に渡すことが出来ない。」と私は読んだのですが。

せっかく紹介してもらった通販ですが、やっぱしサイズが…。しくしくしく。
そもそもブラがいるのか？　というほど…なんですもん。アバラのサイズはでっかいんですけどねぇ。

ぢつは、半年ほど前に、「女子更衣室的話題」という掲示板付きコーナーを作ろうと思って準備してたんですけど、それっきりになってまして。
サーバ引っ越ししてから、「参加」コーナーが急増しているもので、あまりそういうの増やすのも、サイトオーナーとして無責任かなあ、とか思ってもいるのですが、この企画、復活させようかしらん。需要はありそう…ですね。

通販を使用しているよーのすけさんには、すでにご存知なのかもしれませんがピーチジョンhttp://www.peachjohn.co.jp/index.html
というものがあります。ストラップレスブラの種類も豊富で
完全にワイヤーなしというわけにはいきませんがワイヤーのコットン素材があったり
そのままノースリーブファッションになるチューブトップもあります。
一度、カタログをごらんになってみては、いかがでしょうか？
コンビニや書店にも一冊５００円程度で置いてあります。


ずれる原因には、よーのすけさんの体が、どうしても動いてしまうので
それもあるかもしれません。
ノースリーブにはできませんが、ワイヤーなしのスポーツブラやちょっと
デザインがおばさんぽくなりますがタンクトップ系のソフトブラはいかがでしょう。私も肩ひもがずれたりワイヤーが痛くなって皮膚が赤くなっていましたが、特にタンクトップは快適でした。生協やダイエー、イトーヨーカ堂など下着を扱うスーパー系のお店なら売ってます。上からかぶって着るだけです。

いろいろヘアゴムにも種類があるようですね。いろいろ使ってためしてみます。なにせ生涯はじめてのロングヘアなものですから目からウロコ（？）の
情報が多くて助かってます。よーのすけさんのおっしゃっていたのは
箱にはいってる数からしてオーバンド(輪ゴムか？？）と思ってしまいました。住んでいるところは東京とはいっても
下町ですし、雑貨店は少ないのであまり立ち寄ったことがありません。
新たな発見があるかもしれませんね。

おしゃれは意地かー。髪伸ばすのは（伸びるまでは）意地の戦いかもしれません。

　くまこ。さん

　実に怪しげな「ちょんまげ」状態は、ゴムを無理やり引っ張って、脱出したよぉ。髪抜けたし。痛いし。なんでだろうか？　かなり強力に結束してくれるようです。ゴムをぐるぐる回す力と回数に程度があるのかなぁ。ぐるぐるしすぎると、本当にはずせなくなるんだぞぃ。びっくり。「根付」の代用品を調査中。割り箸はだめみたい。心当たりがあるんだけど、検索するにあたり、製品の名前がわからないのよね。

　「一束」は、いたこがチビッコ用の髪留めと思っていたものなのね。わかったぁ。くまこ。さんが、美容院でポニーテールを結ってもらうときの話で思い出した。確かに、ピンを多用していたようなの。アウトドア屋さんに、心当たりのものがあるので、明日出かけてきます。また、「ちょんまげ」状態になるかも。

　片手はね。いたこの「質問」の回答で、ひとみさんの「発言の[2157]」からは、「両手で」が、お題になっているの。

そしたらストラップレスは無理かな。ワイヤーなしなら回しにくいはずだ。と思う。なんか良いもんないかな？
それから私が猫っ毛ってドコ情報ですか？美容師（友人）に「ハサミ研いだばっかりなのにぃ」と言われた事ある程、剛毛＆多毛なんですけど。
このお題は『ポニーテールを片手で結ぶ』ですよね？ポニーテールはＧＰ（ゴールデンポイント　よーのすけさんが書いた2170の一つ目のリンクで説明アリ）で結ぶんですよ。

いたこさん
一束とは読んで字の如く全頭の髪の毛をひとまとめにして1本のゴムで結ぶ事です。
一束じゃないアップの仕方はイロイロあるけど、ＧＰを境にして前後に分け、先に襟足側からＧＰで結い、前髪側をそれにかぶせて分け目や先に結んだゴムが見えないように気をつけながら結ぶ。という感じです。たぶんオスモウさんの髷は一束ですが、びんつけ油を使っているから出来るけど、一般人はびんつけ油を使わないと思うし、ムースやなんかを大量に使うと出来るかもですがあまり現実的ではないのです。2177と同じ仕組みと思われるのが売ってます。http://www.rakuten.co.jp/sweetkiss/486277/488363/コレはお子様向けなのでかわいいですが、大人向けのもあると思います。『髪の毛をひとまとめにして』の段階から、片手では無理だと思うんですけど。ゴムを引っ張るのも片手じゃ無理では？（手が大きければ出来るかも）引っ張らなければ紐で良いわけですし。
数本毛が抜けますが、毛先に向かってゴムをスライドさせればちょん髷状態から脱出できます。

　くまこ。さんの話から、割り箸を短くして、「根付」を作って１５ｃｍぐらいのゴムに固定した。ゴムを手のひらにのっけて、そこに髪をつかんで、「根付」の反対側のゴムを、「根付」にひっかけてから、ぐるぐる巻き付けた。最後に「根付」にゴムを輪にして、パッチン。いたこでも、できるじゃんか。うぅ、今度ははずせなぁい。チビッコのちょんまげ状態になっちょる。

そういえば自分も、外出時にはくジーンズやパンツは座り姿勢がキチンと見えるように裾丈とかを合わせてます。
いい年して、足首丸見えツンツルテンじゃかっこ悪いと思って。

下肢障害で車椅子生活になってから、パンツ類は全部丈の長い物に買い換えて、みすぼらしくない様にしてました
いつのまにか身だしなみを、自分なりに気を使ってたみたいですね。

さっき検索してたら、車椅子使用者専用オーダースーツってあるんですね。
一度問い合わせてみようかな？

そう言えば、くまこ。さんは猫っ毛でしたね。
並はずれて剛毛で張りがある家主の髪の場合、利き手にゴムを引っかけて毛束を掴み、マヒのきつい方の手でゴムをどうにか引っかけて手首をゴムから引き抜くと、髪が全部するんとわっかをくぐり抜けます。途中でからむことは絶対にありません。だから簡単にできたのかも。ポニーテールほど高い位置で結わえるのは、まとめるのが難しくて出来なかったけど、頭の一番出っ張ってる位置（ゼッペキじゃない人のよ）での一束結びはやってました。２つに分けて結ぶのは、最後まで出来なかったけど。
ホーキみたいな髪を束にしてた家主と違って、普通の髪質だと、ゴム通すときに、からんだりするのかしら、だと大変だよね。

身だしなみって、半ば「意地」の部分がございまして。多少面倒くさくて窮屈でも、かっこよく見栄を張るかどうか、という…。女の人でも、そういうところに意地を使うのはアホらしい、と思っている人もいますし、男の人でも見栄張る使う人もいます。私の見栄の張り方は、「男らしく（マニッシュに）さっそうと」。「さっそう」の部分が、アテトーゼＣＰとは最も距離が遠い言葉なので、アタマ悩ますところです。表に出るときは、割とちゃんとしたかっこうしてるつもりです。（どうかな？）
最近、「ショーガイシャ」の顔で活動することが増えてきて、「障害者＝身なりはどうでもいい。着脱しやすい恰好」と見られるのがシャク、というかまずいよな、と思うので、特に意識してます。
中途障害の人は、自分で服を選んでいた経験があるので、それほど悲惨なことにはなりませんが（むろん人にもよりますが）、障害児から障害者になった人はその部分がすっぽ抜けがちなので、大変みたいです。
というか、前にもどっかで書いたけど、「格好良く見える」というのは立ちスタイルが基本なんですよね。車いす乗って、姿勢ねじれてて、足内反してる身体を、どうコーディネートすれば格好良く見せられるか、というのが難しい。結局のところ、どうすれば健常者に近く見えるのか、ということなのかな、と思うと、それはそれでしゃくに障ったりなんかして。
車いす変えたら、前ほどメチャクチャに肘が黒く汚れなくなったので、わりと気楽に服を選べるようになりました。


何故か引き続きブラの話。
ストラップレスは、巨乳だと支え切れませんが、貧乳過ぎると落ちます。カップ余ってるから、引っかかるトコがないんだもーん。
ぴったりサイズは通販使うしかないほどに、市販の最小サイズよりも実は小さいもんで…。寄せて上げようにも寄せられるだけのモノがない。
ホレ、生身の家主を知ってるそこのキミ、想像しないように。
それに、ワイヤーが苦手です。座りっぱなしだし、腹筋背筋弱いから、姿勢が悪いので、ワイヤーが下から押し上げられて、立ってる人よりよけい痛いような気がしませんか。おしゃれは見栄と意地だ、とはいうものの、痛いのはな…。去年、ノースリーブを着ようと思って、ワイヤー無し・ストラップレスずいぶん探したけど、とうとう見つかりませんでしたわ。で、ワイヤー入りストラップレスを使ってみたら肩ひもは落ちないけど本体が落ちる。

　くまこ。さん

> わっかにしてあるゴムでポニーテールは無理じゃない？

　いたこも、家人が行動を、怪しむなか練習してみた。（爆）コンビニで、ゴムを買ってきて、やってみたんだ。できないのよね。[2171]の発言の「少なくとも毛先から半分ぐらいはゴム通さないといけないし。」って、そっかぁ、読んでからやってみたけど、やっぱり無理みたい。（いたこは髪は短いのにぃ）不器用ではないと思っていたんだし。（ほんまかいな。）

　ナイスフォロー。要するに、髪をゴムの「わっか」に通さないでどうにかしろということ。するどい。ちょいと考えた感じでは、ゴムをぐるぐる巻き付けて、結べばいいのか。だったら「根付？」の紐が、ゴムという感じで考えればいいのかもね。

くまこ。さんへ質問　：　一束（イッソク）って、何？

　よーのすけさん

　説明が「悪すぎ」でしたので、細かく（長文で）説明しなおします。ごめんなさい。「ダルマかん」の固定方法を思いついたので、喜んで書いたんだけど。重要な説明をぜんぜんしていませんでした。

　ネックレスの留め具を片手で止め外し

（考え方）
　紐の両端に、同じ重さの「おもり」をつけて、紐を棒にかけると、同じ位置で「おもり」が止まることを利用します。ネックレスの両端に「おもり」をつけて、首にかけて左右の高さを同じ位置に、固定します。

　「おもり」を両端につける器具は、挟んだままの状態で固定できるものであること。なお、「おもり」の代わりにもなるように、重量があるものが望ましいこと。（ガイドラインが伝染ったぁ）　ようするに、洗濯ばさみのようなもので、重さのあるものです。

（具体的な案）
　そこで、配線作業に使う「ロックホルダー」を探してきました。「ロックホルダー」は、ハサミのようになっていて、先に電子部品を挟んで、指を入れる部分の間についているギザギザで、挟んだ状態のまま部品を固定できます。ステンレス製で、ある程度の重量があるので、「おもり」の代わりにもなると思います。

ロックホルダー：PH-03-04.jpg
http://www.adachikosho.com/solder/PH-03-04.jpg

　ネックレスの両端に「おもり」をつけるだけでは、ダルマかんが、ぶらぶらすることがわかったので、発砲スチロールに、「ダルマかん」を刺して、大きな穴（ダルマのお腹）を埋め込んで、小さな穴（ダルマの顔）を出しておきます。小さな穴（ダルマの顔）を「ロックホルダー」で挟むようにして固定します。「引き輪」側は、３ｃｍぐらい残して、「ロックホルダー」で挟みます。

　操作できる手側に、「引き輪」がくるように、首に回します。（重要）

　「ロックホルダー」は。同じ重さの「おもり」なので、同じ位置に揃うはずです。２本の「ロックホルダー」の間隔を寄せて(*1)、「引き輪」側にゆとりを作ります。「引き輪」側に残した３ｃｍのくさりを手でつまんで、「引き輪」を「ダルマかん」に通します。２本の「ロックホルダー」を外します。

　はずすときは、「引き輪」側の３ｃｍのところを「ロックホルダー」で挟みます。すると、「ロックホルダー」の重さで、ネックレスには、下に向かって、尖った角ができます。角ができなければ、「ロックホルダー」を下に引っ張ります。これで、「ダルマかん」の位置が固定されます。「ダルマかん」の小さい穴（ダルマの顔）を「ロックホルダー」で挟みます。

　同じ重さの「おもり」がついた状態になるため、「引き輪」と「ダルマかん」に高さが揃います。２本の「ロックホルダー」の間隔を寄せて(*1)、「引き輪」側にゆとりを作って、「ダルマかん」から「引き輪」を外します。首からネックレスを外します。丈夫なネックレスなら、片側の「ロックホルダー」を引きます。

(*1)　寄せて動くようなら、洗濯ばさみで挟んで固定します。

　こんな感じです。ご意見を。

女性の方は、身だしなみが大変なんですね。
自分は男で、坊主刈り（セルフバリカンです）だし、上肢障害が無いので
気が付かなかった事でした。

ズボンの着脱は面倒で床かベッドに移らないと出来ません。
おかげで家ではスウェットか、トレーニングパンツばかりで、ジーンズは外出時のみ。
スーツはシワだらけになっちゃうので滅多に着ません。

近々ＯＸの固定フレーム車「ＲＥＶ　ＸＲ」を発注する為に、昨日採寸をしてきました。
２０箇所以上の採寸で、結構時間かかりました。

実は自分は特殊体形（身長に対して手足、特に前腕と脛の比率が長い）なので、ジャストサイズを望むとオーダーフレームになってしまいました。
重さはサスキャスター、カーボンホイール使用で８�s台に出来上がるそうです。

これで駅のスロープとかも楽に突破できれば嬉しいです。
ま、今時点でエスカレーター単独乗車とかしちゃうんですけどね（笑）。

巨乳だと無理かもしれないけど、Ｃぐらいまでなら、ストラップレスに出来るブラあるから、試してみたら？私は超なで肩でストラップの長さをいくら調節しても落ちてくるので、ストラップレスにしたんだけど、アリに比べて回しやすかったよ。ただね暫くはブラ自体が落ちちゃうんじゃないかと不安だった。

髪の毛長いと大変ね。シャンプーするのとかドライとか短いと楽よ。首の過敏症が花粉症の時期は顔にも広がるので、いつもベリーショートにしてます。
わっかにしてあるゴムでポニーテールは無理じゃない？始めは、髪を束ねたところを持ちつつ、少なくとも毛先から半分ぐらいはゴム通さないといけないし。美容師さんでも、アップになれている（お客さんにオミズの人が多いとかの）人じゃないと、一束（イッソク）では結ばないの。一束だと緩みやすいって事もあるけど、失敗しやすいのです。なので、前髪を一度留めるのはやりやすくするためにはＯＫだと思う。ポニーテールは単純なんだけど難しいのよ。見えないところにピンが一杯さしてあったり。男の人でポニーテール好きで彼女や奥さんにリクエストする人も多いみたいだけど、髪の長さが十分で、器用で、つらい事（顔面突っ張る・髪の重みで後ろに引っ張られるので首や肩がコル・つむじに結び目があるんだから頭凭れかけられない等）にも耐えられる強靭な精神力の人じゃないと出来ないヘアスタイルなんだから、安易にリクエストしないでね。

恒例家主の長文です。

我が当事者団体の中堅(?)相談員が、「そんなこといつまでも引っかかっているとは思えない。ケンカ売りに行くのなら自腹切っても行きますけど、まあ大丈夫なケースだと思いますよ。」と申しておりました。今、唐津と伺い、「そんなトコまで出張…行かされるだろうな、やっぱり。」と思った根性無しの家主でした。
残念ながら、こういう訳のわからない理不尽な目に、ＵＭＥさんも王子様も、これからも時として合うこともあるでしょう。私もそうでしたし。でも、そんなとき、かつて同じ思いをし、自分のこととして支援する人は必ずいます。
多分大丈夫だろうとは思いますが、まだ四の五の言うようでしたら次の手を考えることも出来ますので、またご連絡くださいませ。
まずはお風邪を治すべく養生されますように。お大事に。

ひょええ、Takeくんもうそんな年齢になっちゃったんですか。せっかく幼稚園でお友達もできたことでしょうし、このまま一緒に学校に通えるといいですよね。というか、親御さんとご本人がそれを望むなら、そういう環境を整えることは、公的・社会的な義務であろうとは思うのですが…。

> 何故か腕の力が非常に弱くなかなか長距離を漕げないみたいです。
「何故か」なんて言ったら、Take君かわいそうですぜ。なんと言っても脳性マヒは「全身性」障害なんですから。
下肢障害は、「座れない・立てない・歩けない」というはっきり目に見える症状が出ますので、親御さんも療法士も周囲の人たちも「障害」として扱いますが、上肢の方は、子どもの手の巧ち性なんて、五十歩百歩ですから、かなり大きくなるまで気づかなかったり、たいしたことないや、と思ったりするのかもしれません。
私の場合、左右の感じが全く違うので、自覚的には「あ、不自由（マヒ）なんだな」という感覚は、物心着いた頃からありましたけど。
私なんぞは、言語障害あるし、首はいつも動いてるし、時々顔面緊張入るし、左手時々明後日の方向向いてるしで、明らかに「上半身も変だぞ」ということになり、もたもたしてても、「あ、障害なのね。」ということで納得してもらえるのですが、なまじ安定して見えると、「障害」として見てもらえず、一般人並みの能力を要求され、出来ないとぶきっちょ扱いされるので、結構辛そうです。
とはいっても、使える道具は多い方がいいに決まってます。長距離は無理でも、狭いところは手動でこまこま動けるかもしれないし、階段があっても比較的気軽に運んでもらえるかもしれない。そこは自分の力をどう使えるようにするか、ということですからね。
…とはいえ、パンテーラ、高かったですもんねぇ…。


以下、殿方にはごめんあそばせ

家事はこなせるひとみさんが、後ろでゴムのわっかをねじれないなんて信じられまへんが。脳性マヒってホントにいろいろおますわな。バッテラ、もとい、バレッタで一つにまとめる、ということはできませんか。でも、それじゃポニーテールにはなりまへんわなあ。
田舎もんの家主と違って、都会人のひとみさんのことですから、お試し済みだとは思いますが、ねじってかけられず、二重三重に巻けない、というのだけが問題だったら、こんなヘアゴム　http://www.e-colle.com/mag/sty/bty/hair_salon/catalog/020426.html　はいかがでしょう。レゲエの人がやってる編み編みスタイルに使うヘアゴムで、指の太さくらいのわっかです。ここに出てるのはカラーゴムですが黒もあります。ドラッグやコスメの雑貨屋であると思います。２００円でひとはこ買うと１００本くらい入って来ちゃうのが難点だけど…。これなら一本にまとめる分には一回しか巻けないと思うし、１本ずつ３回とかかけたらいいんじゃないかなあ。
私は目下ベリーショートに近いので使ったことないんですけどね。

私も一頃鎖骨くらいまで伸ばしてたことがありました。なにしろ半端じゃない髪の太さ・多さ・堅さなので、一気には止められず、一度中サイズのバレッタで前髪を止めてからポニーにしたり、ネット付きバレッタでアップにしたりしてました。バレッタで後ろを一つに括ろうとするとバレッタのちょうつがいが弾けるぐらい強情な髪なんです。子どもの頃はどうにもしようがなかったんですが、真ん中にバネが入ったバレッタが出てきたおかげで、なんとかなるようになりましたさ。バレッタの仕組みがあまりに良くできていたので、それを使ってみたさに髪を伸ばしたような気も…。おしゃれというより、メカ好きなだけだったりして。いろんなものが出てくると、どれかいっこぐらいは使えそうなもんが出てきます。ぶきっちょさん増加、万歳！（その代わり介助者のぶきっちょ化も進行中。）

くまこ。さんもいろいろ…抱えてらして大変ですねえ。
いたこさんの案、はめる方はテーブルの上とかでやるわけだから、だるまカン直接首元でいじるよりかはましな感じがするけど、外すのは無理だろうな、という気がする。
目当ての店で目当てのパーツ扱ってなかったので探しに行かねば。

以下、男性諸君にはますます刺激が強いかもしれない話。

ブラのホック、私もずーーっと前で止めて回してました。だけど、夏はくっついて回らないし、姿勢が悪いんで、ねじれてブラしちゃうと肩ひもが落ちる落ちる…。苦節１５年、３０過ぎてやっと後ろで金具止まるようになりましたぜ。そろそろ二次障害で身体能力が落ちてこようかってぇ時に。今では２段がけも止められます。
ちなみに肩ひもが落ちるのは、サイズが合ってなかったせいだということが、ブラ着け始めて２０年以上経った今、やっと判明いたしました。
かなりぶきっちょでも両手が使えるのは、ブラの着脱については便利みたいです。完全片マヒだととっても難しいらしい。
　　　左手なら使えん　http://www.kankanbou.com/hidari/20030517.html
　この文章、WeLLに掲載されたこともあるので、見覚えがある方、いるんじゃないかな。

皆さまご無沙汰して申し訳ありませんでした。
子供の風邪がうつり扁桃腺が腫れダウンしておりました。
現在もまだ熱がありますが…。皆さん本当にありがとうございます。
沢山の情報にただただ驚くばかり。更生相談所が言っているガイドラインは
まさに《児童福祉法》←管理人さまのお調べの通りです。
やっぱりどう考えてもおかしいと思いますよね？納得出来ませんよね。
実は、今週の月曜日に更生相談所に行ってきました。熱があり身体の節々が
痛かったのですが今回の件は子供の将来に大きく関わることなので必死に
1時間半かけていってまいりました…。実は、この前更生相談所に伺った次の日に更生相談所の相談員（とても良い人で親身になってくれ、あの冷たい担当者とは大違い）の方が現状調査のために幼稚園や就学予定の小学校へ視察
をされ、県や、更生相談所の所長さん方ともう一度話し合いをしてくださり、その結果、年齢のことは一旦置いといて、子供の操作能力を
（要するに判定）をします。というはこびになりまして、報告が遅くなって
本当にすみませんでした。おゆるしを〜ッ。っで月曜日に判定の為に更生相談所へ行ってまいりました。判定の結果はまだわかりませんが、王子は、いつもの通りにスイスイとＳ字もスロープも旋回も狭い入口も難なくこなし
パーフェクトでした。その後のドクターの来所判定も全く問題なく生活上
必要不可欠だと再度診断されました。←判定してくださったドクターは王子の通う医療センターの院長先生！つまり王子には電動が必要だと意見書を書いて下さった方です。大体このドクターの意見書を無視して却下するなんてありえないことなのに！担当者の高橋さん怖いもの知れずな勇敢な人ですね。ここまでくれば却下しようがないと思うのですが？どうでしょう？後は、更生相談所の判断に任せるしかない状況になりました。結果が待ちどうしいです。

◎ユニットを後付けする裏技は、最初考えていましたが何度も申請しないといけないし、面倒くさいと思って…。それに、負担金が違うので最初から
電動で申請したんですよ。はじめから、難しいかもと言われていたので、ならばやるしかない↑って思って。ハードルが高いほうが楽しいですもんね！

皆さん今回のことで色々と情報提供してくださり本当にありがとうございました。まだまだどのような決定が下されるかわかりませんが、早く風邪を治し通知が届いたら真っ先に報告させていただきます。

今後の資料となれば良いのですが…。
私たち親子は佐賀県の唐津市に住んでいます。海もあり山もある素敵な街です。最近、呼子のイカしゅうまいがビールのＣＭに佐藤浩一さんと共演しました。九州に来た際には一度寄ってみてくださいね。

あぁ〜もう限界かも…。なんだか変な文章だったらごめんなさい。

　お昼食べた。ガイドラインは、こう読むんじゃないかなぁ。（いたこ解釈案）

1　電動車いす給付基準
(1)　対象者
　児童福祉法２１条の１により、年齢を制限することは、違法にあたるため、「都道府県」及び「区市町村」に「電動車いす給付」を判定するにあたり、給付事務の円滑かつ適正な実施及び利用者等の安全確保に資することとした。（ガイドライン作成しました。）
　「都道府県」の給付基準（年齢）は、「学齢児（満６歳）以上」であって、次のいずれかに該当する障害者であること。
　なお、「区市町村」の給付基準（年齢）は、電動車いすの特殊性を特に（高額だけど必要なものなので、予算を）考慮し、少なくとも（最悪でも）小学校高学年以上（までには）を（給付）対象とすることが望ましい（必ず給付する）こと。

SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
千葉県船橋市で3歳児に電動車椅子の公費交付　【00/10/22】
http://www5a.biglobe.ne.jp/%7Esma-HP/general_news.htm

　こう読むとすると、「都道府県」が「小学校高学年以上」と言ったら、「都道府県」全部が「小学校高学年以上」になるね。よーのすけさんが、言うとおりおかしな話ですね。「区市町村」がＯＫなら問題ないと読めるんだけど。「都道府県」に、権限もないし。

今日、もう昨日か
早速　訓練の先生に　わが市の状況を聞いてきました。
小学校一年生でも　電動車椅子　交付されてます。
幼稚園児はさすがにだめだったそうです。
ただ入学判定が入学前の１１月にあり、やはりそこで
入学許可（脳の機能が普通であればほとんど出るらしい）を受けたあとの
手続きになるそうです。
わが市は、割とその辺が先進的というか積極的に取り組んでいるので
特別、許可がおりやすいけどと言ってました。
住んでる自治体で違いすぎるのもおかしい話ですが。

3人の子供を小学校に通わせた経験から、今回の「小学校高学年以上が望ましい」の解釈は「低学年では交通法規等の熟知ができておらず、通学等の学外において危険である」との事からではないかと考えます。
当地区の場合、児童は単独通学させず集団通学を行い高学年児童は低学年児童が飛び出したりしないように注意するように学校から指導されています。
手動に比べ電動車の場合、公道上でのわずかな操作ミスにより本人及び他の児童にまで危険が生じる可能性が大きいのはあきらかであります。
しかしながら、校内においては教室館の移動等に必要性があり市町村が給付を認めているのであれば（おそらく小学校は市町村管轄のはずです）通学及び帰宅後の公道への外出においては保護者が必ず付き添う等の条件提示をしてみてはいかがでしょうか。
相談所担当者に高学年以上の意味合いを十分説明させてみると面白いのでは（表現がよくありませんが...）意外と説明できないように思います。説明が出来なければ「内容に納得いかないので上司に代わってくれ 又は 上部機関に直接内容説明をしてもらいますので何処の誰に確認すれば良いか？」と強い態度で対処してみればどうでしょうか。
ただし、話し合いの機会ももうけないようであれば厚生相談所の上部機関（おそらく県庁の福祉課、最悪は厚生労働省）に「話しも聞かないとはいかなる理由か！」とのクレームをつけるべきと思います。役人なんて基本的に上に逆らわずですから....
私も町の対応があまりのも悪かったので県にクレームつけたら「困った地方自治体ですね」と県担当者があきれていました。「だったら監督省庁として指導してくれ」と言っておいたところ、その後の町担当者あからさまに態度が変わりました。

こんばんは
皆様、お久しぶりです。
susikozoです。
ずっと見ておりました。　
久しぶりに書き込みさせていただきます。

うちのTakezouも、あと一年後には小学校入学です。
王子様のあとに続きますので　結果がどうなるのか興味を持って　
見させていただきます。
Takezou君のほうは　市と県２箇所の訓練施設の県の方が　
小学校入学時には　電動が要るかもねと話されてました。
（折角のパンテーラでしたが　何故か腕の力が非常に弱くなかなか長距離を
漕げないみたいです。すごく軽いのですけど・・・）
しかし普通の小学校には　１１月の判定会議を経てからしか　
入学出来るかどうか判らないので、
いろんなこともそれからの話し合いになりそうです。
応援してみてますので　頑張って下さい。
早速明日にでも　こっちの市は　どうなってるのか訓練士の先生に
質問してきます。

くまこ。さん、レスありがとう。
でもねぇ、成長のピークなんて個人差あるし、
小学校であまり背が伸びなかった子が、中学行ってからぐんと伸びて、
なんて話は、そこらじゅうに転がってますよね。（特に男の子）
廻りが危険ってのは判らんでもないけど、大人だって危険はあるしねぇ…
（特によーのすけさんが所属する当事者団体の皆さん(^_^;）
ここで読んだ限りでは、王子様は高学年に達してない以外は
全部ガイドラインに当てはまってるみたいだし。
しかも、王子様には学校へ行く権利と義務があるわけだし、
車いすが無いと学校へ行けないんだし！！！
幼稚園で問題ないなら、小学校で問題になると思えないし、
危険にならない車いすの乗り方を教えるのだって教育じゃん！

　拒否する根拠を見つけて、それが公開情報なのはよかった。あとは日本語の解釈の問題だよね。この喧嘩は勝てると思うのは、いたこだけ。よーのすけさんが、「長文」書かなかったら、いたこが、「ぶんぶん」して長文しているところだった。「法のもとに平等？？」だもん。ばんばん。１時間ぐらい怒ったもん。今は冷静です。この通知を、どう読めば、拒否できるのか、わからん。ばんばん。いかん。発言は控えないと。（笑）

いたこさんが手伝ってくれまして、通達のネット上の在処がわかりました。
うまくジャンブしてくれるといいんですが、厚生労働省の法令データベースのURLを貼っておきます。

○電動車いすの給付について〔児童福祉法〕(平成14年3月27日)(障発第0327013号)
(各都道府県知事・各指定都市市長・各中核市市長あて厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長通知)
http://wwwhourei.mhlw.go.jp/%7Ehourei/cgi-bin/t_docframe.cgi?MODE=tsuchi&DMODE=CONTENTS&SMODE=NORMAL&KEYWORD=&EFSNO=6262

○身体障害者福祉法及び児童福祉法に基づく補装具の種目、受託報酬の額等に関する基準の改正について〔児童福祉法〕
(平成14年3月27日)(障発第0327014号)(各都道府県知事・各指定都市市長・各中核市市長あて厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長通知)
http://wwwhourei.mhlw.go.jp/%7Ehourei/cgi-bin/t_docframe.cgi?MODE=tsuchi&DMODE=CONTENTS&SMODE=NORMAL&KEYWORD=&EFSNO=6263

今タテに取られているのは一つ目の通知です。最近と言っても３年前なんですね。
「実施要領」では、電動車いすの特殊性を特に考慮し、少なくとも小学校高学年以上を対象とすることが「望ましい」規定になっており、「給付の判定」では「当該児童の日常生活における電動車いすの必要性について十分に検討する」となってます。
「望ましい」ゆえに「検討する」と読むか、「望ましい」しかし「検討する」と読むかで、持って行く方向は全く反対になっちゃうんだよな。

　交渉と言えば交渉ですが、理を通していくことが後のためにもやっぱり大事だと思います。親御さんがあきらめない、ということが一番大事なのはもちろんですが、こうした事例を「障害を持つ子ども」みんなにとっての危機だと感じる人はたくさんいます。応援している人はたくさんいますよ、ＵＭＥさん。

ほかのテーマについてのレスもしますが、この件は４月５日というタイムリミットがありますし、ＵＭＥさんと王子様にとって死活問題ですので、優先的に出します。

もちろん、他のご訪問者は、お好きなテーマでお好きなようにおしゃべりをお楽しみくださいませ。

当方が関係する自治体や更生相談所など、いくつかあたってみましたが、結論から言いますと、
「こんなおかしなことはありえない。しかし、更生相談所があくまでもそう出てくるのなら、やりようはいくらでもある。」
ということです。

■ 厚生労働省のガイドラインについて
　政令指定都市、及び中核都市（あと多分県）とに対して、そういう通達が回ってきていることは確かです。しかし、「学童以上であることが望ましい。」となっているだけで、「してはいけない。」とはなっていません。いうでもありませんが、そもそも厚生労働省が「してはいけない。」なんていう規定を入れるはずがない。しかも、それはあくまでも基準であり、守らなければならない法的拘束力はありません。ケースによって対応すべきなのはもちろん、地方自治原則上からもありえないことです。
ですので、事業主体として決定権を持つ市町村が「必要だ」と認めたものを「判定以前の問題」として門前払いするなんてことは違法行為に近いと思われます。

■ 「学童以上」という基準について
　これは、くまこ。さんが↓で言っておられる通りです。
「成長するため」というのは、「成長するには電動車いすが必要なんだという点で、という医療及び福祉スタッフの意見が一致しているわけで、しかも費用を負担する（半分だけど）自治体がそう言っているんだから、「技術的助言」が役割である更生相談所が文句を言う筋合いではない。
「他の子に危険」というのは、現に今練習していて事故がなく、お使いにも活躍しているのだから、問題はない。小学校って地元の小学校ですよね。電車やバスを乗り継いで遠くの私学に行こう、っていう話じゃないですよね。そして小学校側にも電動車いすを受け入れる準備があり、あまつさえ、小学校生活に必要だという認識がある。だったら、これにも門前払いする正当な事由はない。
もっとも、残念ながら、何かコトが起きた場合、健常児は遊んでいて飛び出しても「当たり前」なのが、障害児が車いすで飛び出すと、「障害児を飛び出せるようにするなんてけしからん」という、ヤな展開になる可能性はありますが。
　当市の更生相談所の話では、今のところ、学童以下の子どもに交付した例は「ほとんどないだろう。」とのことでしたが。

■ 更生相談所と市町村の見解の相違について
　本来、双方とも同じ基準を使って決定をするわけですから、そこに食い違いがある、ということは本来あってはならないんです。行政は、公開された基準に従って決定をすることで初めて行政たりうるわけですから。更生相談所には、少なくとも、「ダメ」という判断をした根拠を示してもらわなければいけません。ガイドラインは「望ましい」規定でしかありません。それを「してはならない」と解釈し、それどころか門前払いにする根拠は何か。これは、後述するように人権侵害に関わる問題です。そんな重大なことを正当な法的根拠無しにやっちゃあいけません。
実は当方、この件調べるので何に頭を悩ませたかというと、「更生相談所が交付に反対してる理由は何なんだろう。更生相談所はどこにひっかかりを感じているんだろう。」ということが皆目わからない、ということでした。だって、関係諸機関に問い合わせると、「何でダメなの」って反対に聞かれるんだもん。
　市の方はすでにＯＫという話でしたので、今度更生相談所に行って態度が変わらなければ、県の「苦情受け付け係」があるはずですので、そちらも当たってみてはいかがでしょう。
　「決定」ではないので、行政不服審査ができないところがいやらしいところなんだよね。

■ 電動ユニットの「後付け」
　これはちょっと裏技っぽくなります。まず手動で申請しておいて、あとから電動ユニットを付けるというやり方。メーカーによれば、学童以下くらいの小さい子どもの車いすでも技術的には可能だし、入学式に間に合うようにできる、とのことでした。
このやり方はほかにもいろいろできますが、かなり裏技入って来ますので、これ以降はメールにて。

■ 人権侵害ですからね、これは。
　更生相談所、お気軽に門前払い食わせてくれましたが、これは明らかに、教育を受ける王子様の権利を侵害しています。教育を受けるために電動車いす交付が必要であり、かつ、その操作の安全性にも問題がないということが、客観的に明らかであり、決定権者である市町村が認めているにも関わらず、更生相談所が判定を拒否、というのはあってはならない話なんです。歩行困難で、上肢も不自由で手動が使えない、ということですから、どう考えても電動車いす交付は、教育を受ける権利、移動の権利といった王子様の権利を保障する話なのです。
これも、本気で交渉するとなるといささかエグい論理展開をしなければならなくなる可能性もありなので、以下はメールにて。

いずれも、当けいじばんにＵＭＥさんが書き込まれた限られた情報からしか調べられていませんので、当たりかどうかはわかりません。やっぱりメールをくださいよ。

　問い合わせをした某機関の方は、「それ、他都市の話ですよね。」と、しきりに気にしてました。確かに交付した例は、まだほとんどありません。しかし、こんなことを、当方の自治体で更生相談所がやったら（そしてやったことがバレたら）、とんでもない大騒ぎになる、というレベルの話であることは付け加えておきます。
…って言っといて、当方が関係する自治体だったらやだなあ。

私はネックレスすると痒くなるんですよ。金属アレルギーじゃなくって、敏感肌の強力なのが首周りにあるって事です。なのでネックレスはつけません。
ちゃんとしたお店で買ったアクセサリーならお店で金具変えてくれるはず。オプションっていうか部品代と工賃かかるお店もあるけど、無料のお店もあり。デザインによっては出来ないのもあるけど、買うときにトメ具変えて欲しいって言ってみてね。
いたこさんの[2155]は『誰が』１）と２）をするのか？そんな事ができるなら普通に金具の留め・はずし出来るのでは？前に回せれば良いけど、回せないネックレスはどうする？
片手で髪を結ぶのはさらに難しいと思う。
>さちさん
はじめまして。
>低学年はダメってガイドラインはどうゆう根拠で定められたんでしょうね？
私が聞いたところでは『著しく成長するから』『廻りの子らに危険を及ぼす恐れがあるため』だそうです。２番目の理由はオトナが電動車いすに乗っていても同じですよね。なので１番目の理由が大きいそうです。あとは、自治体の財力と親の交渉力にかかっているそうです。

ただいま調査中です。
どう考えても生活上必要だし、ドクターの意見書も出ているので、これでハネられるなんてありえない、というところまでは、こちらの自治体、有り体に言えば横浜市では言えそうなのですが。とりあえず、取り付け例の有無、あと「後付け」などの方法など、制度面、技術面を含めて調べてます。
それで、ＵＭＥさん、差し支えなければ、メールにて、お住まいの県と、できれば市まで、こっそりお教え願えませんでしょうか。ここに書いちゃってもいいですけど…　ＵＭＥさん嫌でしょ。調査に協力してくれているスタッフ以外には漏らしませんから。
もしかすると、公開しがたいかなり具体的な情報まで出てくるかもしれないので、メールアドレスをお持ちだといいんですけど。お持ちでなければ、メールデコーダ（玄関から入れます）からお送りください
市町村が国の基準をタテに取って、というのなら話はわかるんです（わかっちゃいかんけど。）。市のワーカーが認め、ドクターが認め、療育センターのワーカーが認め、更生相談所が拒否なんて、県の方に何かがある、としか思えませんので。そもそも装具の給付は市町村の事務なので、県は「技術的助言（つまり判定）」しかできないはずなんですが（児福法２１条の６）。

私たちの世代は、学校の階段を自力で移動できなかったら、もう普通校は即アウト！の時代の子どもです。それが、電動車いすの交付も含めて普通校への通学を市町村がバックアップする姿勢を取るようになったとことを、私としては非常に評価しております。それだけに、更生相談所の態度は許し難いもんがある、と思っております。
当サイト、オンライン・オフラインを含めまして、できる限りお手伝いしたいと思ってます。

髪結びは右手で髪をつかんで、左手でゴム（すでに輪っかになっているもの）を髪にひっかけようとするんですが、当然後ろ、真横が見えないものですからくちゃくちゃに、こんがらがってしまうんです。もしくは、わからなくなって手が止まってしまいますね。（三面鏡を使ってもだめでした）
なので、両手を使います。片手どころか、あと二本くらい手が欲しいと妙なことを思ってるくらいです。

ども、不器用なこと宣伝してどうする！のさちです(^_^;

あれから、ふと思ったんですけどね、低学年はダメってガイドラインは
どうゆう根拠で定められたんでしょうね？

もし、低学年では上手く制御できないだろうと、お偉いさんが
特に検証もしないで机上で判断しただけで、明確な根拠がないなら、
操作能力に問題なしって医師が判断しているわけだし、
車の免許みたいに法的に許可されてない物と違うって主張できないかしら？

電動車いすがあれば自分で操作して通学できる子が
わけの解らんガイドラインのせいで、介助を前提とした車いすしか
選択できないなんて、なんだか腹立たしくて…

あ、片手で止められるネックレスの完成も待ってます。
結構、前で止めて後ろに回す業は常用しています(^_^;
ピアスは鏡見なくても入れられるんだけどなぁ。。。

> ネックレスの留め具を片手で止め外し

　こんな感じみたい。洗濯ばさみの加工が重要みたいなのよ。片手でできそうだけど、いたこはネックレス持ってないしぃ、

１）　ダルマかんを発砲スチロールに刺して、つなぎ目（ダルマのお腹）を埋め込む。
２）　ダルマかんの上（顔）を、洗濯ばさみ状の器具ではさむ。
３）　引輪側を３ｃｍ程度残して、洗濯ばさみ状の器具ではさむ。
４）　引輪または、ダルマかんのいづれかを、首に回す。
５）　引輪側とダルマかん側の洗濯ばさみ状の器具を、もう一個の洗濯ばさみ状の器具ではさむ。
６）　鏡を見ながら、引輪をダルマかんに通す。
７）　洗濯ばさみ状の器具３個をはずす。
８）　ネックレスを１８０度回して完了。

　はずすときは、この手順の逆でいいはず。

質問：　ひとみさん、髪を結ぶのは、片手でやるのが条件ですか？？

後ろに手を持ってってやらなきゃいけないものはわたしはすべてできません。目で確認できないからです。後ろファスナー、後ろでのボタン留め
下着のホック留め、（これはフロントホック、もしくはおなかでフックをとめて下着を回して背中に戻せばＯＫです）エプロンのひも結びやハチマキの
ちょうちょ結びもできません。ネックレスは、あれを目で見ないでできること自体が理解できないです。わたしがぶきっちょ過ぎるのか？？
でも手の感覚だけではどうにもなりません。
あとどうしてもできなくてひとりでやりたいものは髪を結ぶことです。
背中まで髪はあるのでポニーテールやらおさげにしたいとこですが
どうふんばっても一回髪がゴムに通せるだけで、そのままぐいぐいと
しばりつけることができません。なにかいい方法はありませんか？？

良い区民プールが見つかったので風邪が治ったら水中ウオーキングやってみます。アドバイス感謝します。

夕べここで話ししてから、ちょっと思いついて、Googleで調べたところ、なんか作れそうな感じです。さちさんじゃないけど、ぶきっちょさんというか、指先いらちな人は多いみたいで、あきれるほどいろんな留め具がでています。そう、最近はやりのビーズアクセサリーのパーツ。もちろんマグネットもありましたよ。
幸い仕事場の下にビーズ専門店があるので、暇なときに見て作ってみます。
安物は金具ごと変えてしまえばいいけど、ちゃんとしたものはオプションで付けられる方がいいですし。おかげさまでめどがつきました。何かしゃべってみるもんです。できたら友達にモニタしてもらって、特許取って、儲けようかな。

で、子ども用電動車いす。
国のガイドラインはガイドラインでしかないので法的拘束力はないんですけどね。こっちの方でもベテラン相談員（たぶん）と一緒に調べてみます。
一応、こんなのが出ました。http://www5a.biglobe.ne.jp/~sma-HP/wheelchair.htm
例えば、市町村で作って「貸与」とかってできないのかしらん。今後重度の子が修学年齢にならないとも限らないわけだし。成長が早いから、どうせ３年くらいで小さくなっちゃうだろうし…。

> ネックレスの留め具を片手で止め外し

１）　全部２本組にして、２本のネックレスを引輪とダルマかんをつないで、頭からかぶって、引輪とダルマかんのつなぎ目を、なんかで結束（？）して、１本は、背中に隠す。だって、怒られそうだし。全部つないでぐるぐるするちゅうのも考えた。殺されそうだし。
２）　引輪とダルマかんを、強力磁石のつなぎ目部品に、交換する。たくさん持ってると高くつきそう。これはまともなんだけど。

　そこで、ダルマかんを固定すれば、どうにかなるかもと考えて。ダルマかんを発砲スチロールに、刺して、つなぎ目の大きい輪（ダルマのお腹）を埋め込んだ状態にして、なにかで挟んで固定するというのを考えついた。「洗濯ばさみ」みたいな形状・機能のもので、挟む先が細いものなら、いけるかも。

　そこで、電子部品を固定する「ロックフォルダー（ハサミみたいなやつ）」と、「逆作用のピンセット」、「はんだ付け時の放熱用のはさみ」の３つを候補にしてみた。一長一短があるようなので、ご意見頂戴。３つともに、左右の重量バランス（モーメント）を保つために、２個使うか、片側に重りをつけないといけないかも。

ロックフォルダー（ハサミみたいなやつ：ページの真ん中ぐらい）
http://www.rakuten.co.jp/i-tools/394712/431642/
逆作用ピンセット（ページ下）
http://www.rakuten.co.jp/seasonproshop/465973/495925/496057/#PT-14
ヒートストッパー
http://www.monotaro.com/cgi-bin/OBP.cgi?m=ZxgYMdKLZzI9lnrOkKF380WipoDnl68w&q=05239175

> 私は親として、子供が学校という新たな社会への一歩を踏み出す時に
> 誰かに車椅子を押してもらうのではなく、自分で、自分の体の一部である
> 電動車いすでお友達と一緒に入学式の列に並び入場させてあげたいのです。

私は何のお役にも立てないかもしれないけど。。。
でも、同じ親として、子どもの成長と自立を願い、それを助けようと
しているＵＭＥさんに共感しています。
どうかめげずに訴え続けてください。応援しています！！

何かと得なのです、多分。
電車とホームの段差(？)が、我が実家周辺と、よーのすけさんち周辺ではきっと、高尾山とエベレストほど違う。。。
私の練習はもっぱら、都内の安全そうな駅で後ろ向きにつるんと降りてみる、ってだけでございました。最初は学生時代に、借り物の車椅子で出かけ、同行の友人達＠酔っぱらいの健常者数名に見守られつつ小田急線の各駅で練習したなぁ。。。

＞いるところにはいるCP
私もずっと普通学校だった割に、結構CPな知人はいます。
一度、実家にオレオレ詐欺と思しき電話がかかった時、我が母は、相手の泣きまねを言語障害と勘違いして、「○○さん？　あ、それとも●●さん？」と、片っ端から言語障害系CPな知人の名前を挙げたのでした。
まぁ、引っかからなくてよかった(爆)

そうそう、グランドデザイン関係のネタを書こうと思いましたが、それはまたいずれ…いろんな事情でね(笑)

いたこさん、久しぶりに出てきましたね。

＞ 手操作で「引輪」を「だるまカン」に通せて、「引輪」を操作して、「だるまカン」から、外せればいいの？？　

まあ、そういうことですね。片手でとは言っているけど、完全に片手は厳しいかな、って思ってます。ネックレスの両端はつまめないと首にかけられないですからね。
で、ネックレスって、付けたら外さないといけないのよ。外すのがむしろ面倒そう。
私がちょっと考えたのは、引き輪とダルマカンの間をチェーンでつないで頭からかぶれるようにし、チェーンの部分をループタイみたいな仕組みで絞れるようにできないかな、と。首の後ろにチェーンは出てしまうけれど、そこは見栄え良く作ればかえってきれいかもしれないし。実際そういうデザインのもあるしね。
ほんと、ネックレスなんてしてもしなくてもいいものの代表ではあるんだけどねえ…。

ＵＭＥさん。
そうですか。市町村のワーカーと療育センターはやる気満々なわけですな。問題は県の更生委員会か…。そうか、子どもの場合、児童福祉法でやるんですね。
レンタル続けるのはきついですよねえ。高いですもんねえ。
他県や他都市で前例が出てれば良かったりするわけですね。こちらもちょっと調べてみますね。

アドバイスありがとうございます。
実は、もう更生相談所には相談に伺っておりまして…。
私の説明不足でごめんなさい。順をおって説明します。

就学を控え車椅子が必要になる。がっしかし上肢にもマヒが有るために自操式では頑張っても１〜2ｍ進むのがやっと
　　　　　　　　↓
8ヶ月の頃から通っている医療センターのＤｒやＰＴの先生方と相談して
電動が適切だと言われる
　　　　　　　　↓
操作能力がどの程度あるかわからないので今年の8月から医療センターの
電動車いすを貸し出していただき訓練時はもちろん自宅でも練習をする。
　　　　　　　　↓
かなり上達し、幼稚園や、買い物等でも大活躍！！操作能力には何の問題
もないとＤｒが判定し、意見書、業者さんからの見積もりを役場に提出
　　　　　　　　↓
市は必要性を認め県（更生相談所）に判定依頼をする。
　　　　　　　　↓
しかし判定とは操作性を見るものであってうちの子供は、国の定める児童福祉法のガイドラインによる《学童児、少なくとも高学年》に年齢が達していないため判定以前の問題だと申請を却下される。
　　　　　　　　↓
しかし、ど〜っしても納得がいかず福祉コーディネーターさんと市の装具
担当者、そして私たち親子で更生相談所に行き話をする。
　　　　　　　　↓
うちの子がもし、製作を許可されて今から作っても完成する頃には
（多分入学式には間に合わないのでは…）学童児になっているから良いのではないかと聞いてみるが全く相手にされず。何を言っても出てくるのは
国のガイドライン←こればっかり更生相談所のはずなのに何も相談に
のってくれず（涙）担当者がとても公務員の鏡の様な人でどんなに、うちの子にとって電動が必要か訴えても北極の氷の様な心で　ＮＯ！としか
言われず…。
　　　　　　　　↓
私は親として、子供が学校という新たな社会への一歩を踏み出す時に
誰かに車椅子を押してもらうのではなく、自分で、自分の体の一部である
電動車いすでお友達と一緒に入学式の列に並び入場させてあげたいのです。
ささいな事ですがとても大事なのではないかと思います。

長くなり申し訳ありません。もし、他にも良い方法など有りましたら
教えて下さい。もう一度、更生相談所に伺う予定にしていますので
また、ご連絡させていただきたいと思います。

質問：「ネックレスの留め具を片手で止め外し」って、引輪は片手で操作できるのが前提でいいの。

　きょう、暇だったので、考えてみたんだけど、引輪をどうにかするには、どう考えても、かなり時間がかかりそうなのよ。種類も多いし。いたこは、わかっていないのだけど、ネックレスの長さは短いということだよね。長いネックレスなら、頭からかぶればいいもんね。

　ネックレスを首に回してから、鏡を見て、手操作で「引輪」を「だるまカン」に通せて、「引輪」を操作して、「だるまカン」から、外せればいいの？？　

という手もアリかもしれません。
電動車いすの場合、政令指定都市でなければ、判定するのは県ですので。すっかりわすれてましたが、私もこんなこと http://stray.littlestar.jp/making/mkch2004_02.htm#0819　言われてたんでした。
　子ども用電動車いすの存在をご存じだということは、おそらくＵＭＥさんは療育センターなどの更生施設とすでにつながりがある、ということだと思いますので、そちらのワーカーさんとも相談してみてください。あちこちに聞いて回った方がいいですよ。この手の制度は何しろ膨大なので、一人で全部把握することはできないですし、福祉事務所のワーカーさんは立場上あんまりウルトラＣは勧められないでしょうから。「使えるものは使う、なけりゃ作る。」くらいの勢いのあるワーカーさんに会えるかもしれません。
支援費でレンタルはできないかな、等、こちらでも調べてはみますけど。
しかし、新しく出た国のガイドラインって…　どれかな？ アレかな？
来週は、国が出した　グランドデザインを巡る大行動があるため、事務所が忙しくなると思うので、遅くなるとは思いますが、聞いておきます。しばらく覗いていてくださいね。

あと、こちら、グランドデザインにもみなさま関心を持ってくださいね。私たちの生活、がらっと変わるかもしれませんので。
http://www.j-il.jp/jil.files/1020/200501koudou.html
グランドデザインと自立支援給付法案についてはＤＰＩの解説をどうぞ。http://www.dpi-japan.org/

早速のご返事に感謝・感謝です。電動車いすの交付に関して最近、新しく
国のガイドラインが出たらしくなかなか難しいらしいんですよ…。
市の担当の方や○○市としてはとても応援してくれて理解もしてくれている
のですが県が縦に首を振らず。今のところ新しいガイドラインができてから前例が無いとかですっごく慎重になっているみたいなんですよ！！前例を作りたくないんでしょうね〜。しかし、諦めませんよ！絶対に！皆さま応援ありがとうございました！また、進展がありましたら報告いたします。

ハハコちんをココに引っ張ってきたのは私です。ハハコちんの興味がパソコンにないみたいで、サイトも長い間ほうってあるし、メールの返事も来ない。ですのでココの過去ログの方がためになると思います。
自治体によって交付基準が違うみたいなんです。幼稚園児に電動交付した自治体もあるそうです。頑張ってね。

> 人間がでかいあちらは汎用トイレもでかいんでしょうか。
> そういえば、便器のわっかも大きくて、子どもだった私は落っこちたような記憶が…。

うちのダンナさん、米軍の基地解放イベント（？）で
あちらのトイレを使ったとき、背伸びしないと届かなかった！
とか主張してました。あんたの足が短いんじゃ？とも思ったけど、
あちらの兵士さんたち皆でっかいもんねぇ…低すぎると汚すかも（笑）

「あったらいいな」見て、健常者だって欲しいもんばっかジャン
とか思ってます。片手でネックレス止められたら嬉しいし、
眩しいとき自動でサンバイザーが出てきたら助かるし、
車いすのまま入れるお店が増えたら、車いすのお友達とお店探して
ウロウロしなくて済むし、やっぱり嬉しいなぁ
お店の前にスロープが付いてるのに狭すぎて、電動で入れなくて
結局他の店探した経験もあったりします。
どーせ付けるなら使えるものを！！！

大江戸線「六本木」駅のエスカレータ１台は上り方向だけなので、ちょっときついかと思います。ごめんなさい。確かに、エスカレータじゃなくてエレベータが欲しいです。

どこからこんなに湧いてきたんだ、と思うくらい。
かく言う私も、今出入りしている当事者団体に出会うまで、脳性マヒ者の知り合いなんていませんでしたけれども。アテトーゼ型・言語障害付き脳性マヒ者が、部屋一杯集まると、こえぇ…もとい、壮観ですよ。（自分のことは棚に上げてます。）

まり。さん、はじめまして。
養護学校を経験するか、脳性マヒ者団体に積極的に関わる（どっちかというと変わり者？）でないと、なかなか脳性マヒの知り合いってできませんよね。私もずっと普通学級だったので、それはよくわかります。そういう「普通の」生活してしまっていると、当事者団体もあまり居心地良くはないですしね。
健常者社会に完全な居場所ができるわけでもなく、さりとて、障害者社会にも違和感を感じる、そういう人たちって（自分を含めて）結構いるんじゃないかな、と思います。脳性マヒ者の仲間からは、「もっと自分をしっかり持って、開き直れよ。」と活入れられてますけど。
とはいえ、脳性マヒ者は１０００人に１人か２人、密度が少ないのも確かですので、こういうネット上での顔合わせも悪くはないかな、と思ってます。
お気軽におしゃべりしに来てくださいませ。

ＵＭＥさん、はじめまして。ようこそおいでくださいました。
うーん、地域差があるのかもしれませんねえ。
こちら、カンガルーのフクロ　http://hahako-web.hp.infoseek.co.jp/
の管理人のハハコさんが、小学生のお嬢さんのために電動車いす交付を受けているのですが…。４年生だったかしら。当けいじばんの書き込みでは、このあたり　http://stray.littlestar.jp/2bbslog/2bbs008.htm#24　です。
ハハコさぁん、と呼んでみます。
とはいえ、必要があるのは確かですし、「通学に必要。電動があれば自力通学もできる。子どもの成長に不可欠だ。」ということは、主張した方がいいと思います。役所では生活実態をわかってない役人にムチャクチャ言われるので、ご両親の心労はお察ししますが…。福祉事務所のワーカーを引っ張り出して、王子様が実際にどういう生活をしているのかを見てもらう、というのもアリだと思いますよ。
ワーカーたるもの、書類上だけで仕事してちゃあいけません。

ろーすハムさん。メールありがとうございます。
パスワードは暗号化されるので、家主にもわかりません。
でも、「以前の」パスワードが必要なのはもすでに書いた記事を削除・修正するときだけなので、新しい書き込みには必要ありません。新しいパスワードを適当に設定してください。

はじめまして！
電動車いすの交付について知りたくて
色々と探していたらばったりここにヒット
したので…。ちょっと教えてもらいたくて
我が家のプリンスが来春、小学校に入学
するにあたり電動車いすの申請をしたのですが
なんとっ！県からの返事が国のガイドライン
により学童児以上であって少なくとも高学年
が望ましい。とあるのでうちの子供は該当
しないと言われあっさりと却下されてしまい
ました（＞＿＜）
駄目と言われてもうちのプリンスには体の
一部だし…。去年の8月からレンタルして
操作もばっちり練習して買い物や幼稚園
などでも大活躍しているのに〜！
今も一生懸命、県のほうにお願いしてるん
だけれど…。もし、どなたか電動車椅子
の交付に関する記事や情報があれば教えて
下さい。お願いします！！

ずっと前から拝見させていただいておりましたが、
初めて書き込みさせていただきます。
私も痙直型(多分）脳性まひです。
ぼやっきいを読ませていただきました。
共感できる点が多くてうれしくなりました・・・・。

脳性まひの知り合いいないので・・・・。
というか障害を持ってる知り合いも一人か2人位しかいないので・・・・


こういうところに書き込みするのはじめて・・・・
うまく言い表せなくてすみません。

まずかったら削除してください。
よろしくお願いします。

家主さま
OXのエアーキャスターへの空気の入れ方「つくりかたレポート」の投稿メールで画像飛ばしました。
暗証キーを忘れてしまい「けいじばん」への書き込み出来なくなってしまいました。
暗証キーはどうすれば確認できますか？
幸いに、本ページのみ暗証キーがメモリーされています。

「ドラえもん」のネタ、やっぱり反応するのはＣＰ組ですね。しかもちょっぴり「イヤミ」に反応してくれる。脳性マヒ者にとって、「脳性マヒであること」は、良きにつけ悪しきにつけ自分の一部なんですよね。対する感情はすごく複雑だけどさ。
ＣＰは「セレブラル・ポリオ」なので、「ポリオ」と言ったらモロに…。あ、だから最近「脳性小児マヒ」って言わなくなったのかな。

んて、ときにケニーさん。
チャレンジャーが見つかってよかったですね。でもお願いだから、トイレに入れない車いすとか作らないでね。バリアは段差だけでなく、狭さ、テーブルの高さ、いろいろあります。移動の道具というだけではないんですよ。
これは、「外車」のユーザーさんにありがちな悩みです。人間がでかいあちらは汎用トイレもでかいんでしょうか。そういえば、便器のわっかも大きくて、子どもだった私は落っこちたような記憶が…。

エスカレータの逆送、車いす使っていると頼めますが、歩いちゃっていると頼めないんですよねえ。だから、だれでも使えるエレベータが必要なんですが。それどころか、車いすユーザー輸送に使われてしまって、エスカレータ追い出されたりして。Kumaさんみたいに、歩けるけど大変、という人はそれはそれで大変なんですよね。

で、ときにゆっきーさん。
ゆっきーさんのサイトで見せてもらったんですが、自力で電車降りられるそうで。どこでどうやって練習しました？　私は大概乗客頼みで乗り降りしてますが、たまぁにだぁれもいないほどガラガラの電車に乗ることもありますので。
キャストアップも、練習できる場所が見つからなくて困ってます。

も一つお願いです。これはＯＸエアキャスターユーザーのみなさまに。
キャスターの空気、どうやって入れてます？　いちお、アメリカ式の手動空気入れは持っているんですが、業者さんに聞いたら「これじゃ無理。」と。自転車屋や、カーショップを回っても、「うちの空気入れじゃ無理」と言われてます。
もしエアキャスターに空気入れることがありましたら、その様子を車いす自慢けいじばんに貼り付けてくれるとありがたいんですが。

ども、車椅子開発中のケニーです。

２．車いすその他の装具がものすごくよくなって、環境に依存しなくなる。
↑激しく２番がんばっています。
街にある障害物（バリア）を利用して遊んじゃおうという考えです。
やっと話を聞いてくれる工場が見つかったので上手く説得できるといいなぁ。

ところで、本田技研が開発した乗り物を見ましたか？
人間型ロボットＡＳＩＭＯの足の上に、椅子がついている乗り物です。
まるで未来少年コナンに出てくる緑色のロボットのようでした。
おもしろい乗り物が増えると世の中が楽しくなりますね。
そういえばセグウェイの車椅子バージョンってどうなったのかなぁ・・・

＞＞ゆっきー＋ニッキーさん

近所の自動車板金塗装屋で、混合表から一番近い色を探して貰うと
手っ取り早いかもしれません。

腕の良い塗装工なら、きわめて近い色を混合する事も出来ます。

市販のタッチアップペン（車の塗装を直すペンみたいなやつ）より
若干割高ですが、一度相談してみては？

もしもボックスで、「もしも私が健常者だったら」って言えばいいのか？　でも、もしもボックスに車椅子で入れるか？？　中の電話に手が届くのか？？？　ちゃんと【5】のところに突起があるのか？？？？

で。
タクシーに積み込んで貰ったら、新車のフレームの塗装が派手に傷つきました。ショック！
よく介助なしでタクシーを利用するので、「わざわざ車椅子の人を『乗せてあげる』のに、文句を言うな」という態度の運転手さんにあたることも。「傷をつけないで」と言うに言えない時もあるんだよね…。
ちなみに先日は、見事なはげ頭のタクシー運転手さんに、「この座布団、どっちが上？」と聞かれて、「つるつるした方」と言えなくて苦労しました(笑)
「つる…、じゃなくて、すべる…、じゃなくて、えーっと…どっちでもいいです。。。」

塗装ですが。
車の塗装を直すペンみたいなやつには、似た色がなくて…これって、よく似た色のマニキュアでごまかせるかなぁ？ 白なんだけど、微妙な白でして。

じゅつしです。今回のぼやっきー、読んでいて、公共広告機構のＣＭを
思い出してしまいました。まさしく「ドラえもん」の声で「地球から小児マヒをなくしたい。人類の夢が、あと一歩で実現できそうです。
２００５年、ポリオ撲滅。ボク、ドラえもんも協力しています。」
ていうやつ。聞いてると、マヒはマヒでも脳性マヒではない。
ポリオはウイルスが原因で起こるマヒなんで、地球上からウイルスが
なくなれば、ポリオは撲滅されるわけなんでしょうけど・・・・。
脳性マヒは、妊娠・出産時の事故によって起こるものだから、おそらく
なくならないんじゃないだろうか？ポリオが「撲滅」されてから、
「小児マヒ児」として生まれる子供の肩身の狭さ・・・。なんてのは
考えすぎなんでしょうかねえ。それに件のＣＭ、第１声が、ポリオ
撲滅でなくて、「小児マヒ」撲滅なんですねー。ポリオって先に言っちゃうと
たぶんわからない人もいるだろうから、との配慮なんでしょうけどねえ。
うーん、やっぱり考えすぎですか？（汗）

こんにちは。皆さんにお聞きします。
車椅子の支給は５年ごとですが、次回の支給までの間に新しいモデルなどで
欲しい車椅子があった時とかは自費で購入したりしていますか？
高額な買い物だから、支給申請できるまでの５年間は乗り続けていますか？
私は５年間我慢派ですが、皆さんはどうしてらっしゃいますか？

トモトモさん　こんにちは。
シッポって、あるなしだけじゃなかったんですね。切っていたとは。今度いとこに会ったら聞いてみます。どうもです。